Tânia Borrageiro

Madeira recebe Primeira acção de formação de doenças raras já na próxima semana

2009-02-28T12:30:00.003Z

É quase impossível saber ao certo o número de pessoas que na Região sofrem de doenças raras, mas é certo que existem várias centenas de madeirenses nestas condições.Segundo as estimativas actuais, cerca de 700 mil portugueses são portadores de patologias ditas raras, aquelas que ocorrem uma em cada duas mil ou em cada 100 mil pessoas. Luís Brito Avô, coordenador do Grupo de Estudos das Doenças Raras, explica ao DIÁRIO que a frequência específica de cada doença rara é muito variável, até porque actualmente existem cerca de 7 mil patologias identificadas e cinco novas entidades a serem descritas todas as semanas, ao nível mundial. Na data em que se celebra mais um Dia Europeu das Doenças Raras, Luís Avô refere que um dos maiores constrangimentos ao nível das doenças raras ainda se refere ao diagnóstico. Por vezes demoram-se entre 5 a 20 anos para diagnosticar um caso de uma patologia do tipo. Estas situações poderão ser minoradas quando entrar em vigor o Plano Nacional para as Doenças Raras, uma iniciativa que inclui a criação de centros de tratamento e registo nacionais. Luís Avô diz que, embora não estejam ainda definidos os critérios de acreditação para os centros, que será importante implementar um local do tipo quer na Madeira quer nos Açores. Já as acções de formação para profissionais de saúde relativas às doenças raras e que também são um objectivo do plano nacional, o coordenador do Grupo de Estudo adianta que a primeira acção na Região terá lugar já na próxima semana, no âmbito do XV Congresso Nacional de Medicina Interna e irá focar as doenças metabólicas hereditárias do adulto. Outras formações deverão ser promovidas a médio prazo.

Fonte: Diário de Noticias

Feliz Ano Novo!!!

2008-12-31T17:34:00.017Z

Imagens da Ilha da Madeira

Logo a noite, estaremos no último dia do ano de 2008...

E depois da meia-noite, virá o Ano-Novo...

O espectáculo pirotécnico

O engraçado é que - teoricamente - continua tudo igual...
Ainda seremos os mesmos. Ainda teremos os mesmos amigos. O mesmo parceiro/a.
As mesmas dívidas(emocionais e/ou financeiras). Ainda seremos fruto das escolhas que fizemos durante a vida. Ainda seremos as mesmas pessoas que fomos este ano...

A diferença, a sutil diferença, é que quando o relógio nos avisar de que é meia noite, do dia 31 de dezembro de 2008, teremos um ano in-tei-ri-nho pela frente!

Um ano novinho em folha! Como uma página de papel em branco, esperando pelo que iremos escrever.

Na Marina do Funchal

Um ano para começarmos o que ainda não tivemos força de vontade, coragem ou fé...
Um ano para perdoarmos um erro, um ano para sermos perdoados dos nossos...

365 dias para fazermos aquilo que quisermos...

Ou para deixarmos que façam o que quiserem connosco...

Sempre há uma escolha. E, exactamente por isso, eu desejo que os meus amigos façam as melhores escolhas que puderem.

Desejo que sorriam o máximo que puderem.

Cantem aquilo que quiserem.

Beijem muito.

Amem mais.

Abracem bem apertado.

Durmam com os anjos. Sejam protegidos por eles. Agradeçam por estarem vivos e terem sempre mais uma oportunidade para recomeçar.

Agradeçam as suas escolhas, pois certas ou não, elas são suas. E ninguém pode ou deve questioná-las.

E eu gostaria de agradecer aos amigos que eu tenho. Aos que me acompanham desde muito tempo.

Aos que eu fiz este ano. Aos que eu escrevo pouco, mas lembro muito.

Aos que eu escrevo muito e falo pouco.

Aos que moram longe e não vejo tanto quanto gostaria.

Aos que moram perto e eu vejo sempre.

Aos que me 'seguram', quando penso que vou cair.

Aos que eu dou a mão, quando me pedem ou quando me parecem um pouco perdidos.

Aos que ganham e perdem.

Aos que riem e choram.

Vista sobre a Baía Funchal

Aos que me parecem fortes e aos que são.
Aos que me parecem anjos, mas estão aqui e me dão a certeza de que existe algo de divino neste mundo. Porque ninguém seria um anjo na vida de outra pessoa, se não tivesse uma centelha divina dentro de si.
Obrigada por fazerem parte e ajudarem a escrever minha história de vida.Pela amizade,dedicação e carinho que recebi em 2008.Que em cada dia de 2009 sejamos sempre mais felizes.

Abraços!

* * *Com carinho* * *

Créditos de imagem tirada daqui

Merry Christmas!!! Feliz Natal!!!

2008-12-25T00:01:00.000Z

A TODOS UM FELIZ NATAL!!!

2008-12-23T23:14:00.004Z

Que neste Natal,

eu possa lembrar dos que vivem em guerra,

e fazer por eles uma prece de paz.

Que eu possa lembrar dos que odeiam,

e fazer por eles uma prece de amor.

Que eu possa perdoar a todos que me magoaram,

e fazer por eles uma prece de perdão.

Que eu lembre dos desesperados,

e faça por eles uma prece de esperança.

Que eu esqueça as tristezas do ano que termina,

e faça uma prece de alegria.

Que eu possa acreditar que

o mundo ainda pode ser melhor,

e faça por ele uma prece de fé.

Obrigada Senhor

Por ter alimento,

quando tantos passam o ano com fome.

Por ter um lar,

quando tantos dormem nas ruas.

Por ser feliz,

quando tantos choram na solidão.

Por ter amor,

quantos tantos vivem no ódio.

Pela minha paz,

quando tantos vivem o horror da guerra.

(Desconheço o autor)

Desejo um óptimo Natal cheio de amor, alegria, paz e...Um Ano Novo de muitas realizações e prosperidades.

I Avalanche Liberty Bike 2008

2008-12-13T18:04:00.005Z

Pediram que informasse que no próximo dia 27 do corrente mês, tem lugar na Fajã da Ovelha,mais precisamente na Raposeira do Lugarinho... uma prova destinada aos amantes do BBT.Para mais informações consulte o site AQUI

Dia Internacional do Deficiente

2008-12-03T13:36:00.004Z

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.

"Louco" é quem não procura ser feliz".

"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria.

"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão.

"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

"Paralítico" é quem não consegue andar na direcção daqueles que precisam de sua ajuda.

"Diabético" é quem não consegue ser doce.

"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.

E "Miserável" somos todos que não conseguimos falar com Deus.

Autor: Renata Vilela

Conselhos para melhorar qualidade de vida‏

2008-12-02T18:18:00.007Z

As universidades de Harvard e Cambridge publicaram recentemente um compêndio com 20 conselhos saudáveis para melhorar a qualidade de vida de forma prática e habitual

1- um copo de sumo de laranja diariamente para aumentar o ferro e repor a vitamina C.

2- salpicar canela no café (mantém baixo o colesterol e estáveis os níveis de açúcar no sangue).

3- trocar o pão tradicional pelo pão integral que tem quase 4 vezes mais fibra, 3 vezes mais zinco e quase 2 vezes mais ferro que tem o pão branco.

4- mastigar os vegetais por mais tempo. Isto aumenta a quantidade de químicos anticancerígenos libertados no corpo. Mastigar liberta sinigrina. E quanto menos se cozinham os vegetais, melhor efeito preventivo têm.

5- adoptar a regra dos 80%: servir-se menos 20% da comida que ia ingerir evita transtornos gastrintestinais, prolonga a vida e reduz o risco de diabetes e ataques de coração.

6- o futuro está na laranja, que reduz em 30% o risco de cancro de pulmão.

7- fazer refeições coloridas como o arco-íris. Comer uma variedade de vermelho, laranja, amarelo, verde, roxo e branco em frutas e vegetais, cria uma melhor mistura de antioxidantes, vitaminas e minerais.

8- limpar sua escova de dentes e trocá-la regularmente. As escovas podem espalhar gripes e resfriados e outros germes. Assim, é recomendado lavá-las com água quente pelo menos quatro vezes à semana (aproveite o banho no chuveiro), sobretudo após doenças quando devem ser mantidas separadas de outras escovas.

9- realizar actividades que estimulem a mente e fortaleçam sua memória... Faça alguns testes ou quebra-cabeças, palavras-cruzadas, aprenda um idioma, alguma habilidade nova... Leia um livro e memorize parágrafos.

10- usar fio dental e não mastigar chicletes. Acreditem ou não, uma pesquisa deu como resultado que as pessoas que mastigam chicletes têm mais possibilidade de sofrer de arteriosclerose, pois tem os vasos sanguíneos mais estreitos, o que pode preceder a um ataque do coração. Usar fio dental pode acrescentar seis anos a sua idade biológica porque remove as bactérias que atacam aos dentes e o corpo.

11- rir. Uma boa gargalhada é um 'mini-workout', um pequeno exercício físico: 100 a 200 gargalhadas equivalem a 10 minutos de corrida. Baixa o stress e acorda células naturais de defesa e os anticorpos.

12- não descascar com antecipação. Os vegetais ou frutas, sempre frescos, devem ser cortados e descascados na hora em que forem consumidos. Isso aumenta os níveis de nutrientes contra o cancro.

13- desfrutar de uma chávena de chá. O chá comum contém menos níveis de antioxidantes que o chá verde, e beber só uma chávena diária desta infusão diminui o risco de doenças coronárias. Cientistas israelitas também concluíram que beber chá aumenta a sobrevida depois de ataques ao coração.

14- ter um animal de estimação. As pessoas que não têm animais domésticos sofrem mais de stress e visitam o médico regularmente, dizem os cientistas da Cambridge University. Os mascotes fazem sentir se optimista, relaxado e isso baixa a pressão do sangue. Os cães são os melhores, mas até um peixinho dourados pode causar um bom resultado.

15- Uma porção de tomate por dia baixa o risco de doença coronária em 30%, segundo cientistas da Harvard Medical School.

16- reorganizar o frigorífico. As verduras em qualquer lugar do seu frigorífico perdem substâncias nutritivas, porque a luz artificial do equipamento destrói os flavonóides que combatem o cancro que todos vegetais têm. Por isso é melhor usar á área reservada, aquela caixa bem em baixo.

17- comer como um passarinho. A semente de girassol e as sementes de sésamo nas saladas e cereais são nutrientes e antioxidantes. E comer nozes entre as refeições reduz o risco de diabetes.

18- E, por último, um mix de pequenas dicas para alongar a vida:

- Dê atenção com carinho as pessoas do convívio e em especial a MÃE, pois ela é o doce da vida em qualquer situação. Voz terna orientada por Deus.

- pensar positivamente. Pessoas optimistas podem viver até 12 anos mais que os pessimistas, que a demais pegam gripes e resfriados mais facilmente.

- ser sociável. Pessoas com fortes laços sociais ou redes de amigos têm vidas mais saudáveis que as pessoas solitárias ou que só têm contacto com a família.

- conhecer a si mesmo. Os verdadeiros crentes e aqueles que priorizam o 'ser' sobre o 'ter' têm 35% de probabilidade de viver mais tempo.

Uma vez incorporados, os conselhos, facilmente tornam-se hábitos... É exactamente o que diz uma certa frase de Séneca:'

'Escolha a melhor forma de viver e o costume a tornará agradável'!

Medidor portátil de hemoglobina

2008-11-28T15:52:00.005Z

Aparelho portátil mede hemoglobina e permite diagnóstico da anemia em tempo real

Um método simples e prático para avaliação de anemia, composto de um aparelho portátil que mede a concentração de hemoglobina no sangue e instantaneamente dá o resultado, está em fase final de validação. A hemoglobina, proteína existente nas hemácias e no plasma, responsável pelo transporte de oxigénio, é o principal parâmetro utilizado para indicação da falta de ferro no organismo, chamada de anemia ferropriva. O aparelho foi desenvolvido para atender aos programas de saúde pública, mas também poderá ser usado em clínicas. Uma picada no dedo é suficiente para retirar o sangue com uma pipeta, que em seguida é transferido para uma ampola com reagente. Depois de o conteúdo líquido estar homogéneo, a ampola é encaixada em um espaço apropriado no equipamento. A leitura é feita por um fotómetro, composto por um díodo emissor de luz, ou LED (da sigla em inglês light emitting diode), na cor verde – comprimento de onda que a molécula de hemoglobina absorve – e de um detector de luz do outro lado.

Para ler o resto da notícia,clique AQUI

Fonte e imagem: Pesquisa FAPESP Online

1 ANO DE BLOG

2008-11-24T08:53:00.000Z

Olá a todos!

Desculpem a minha ausência daqui do meu blog.Sentiram a minha falta? Eu também já tinha saudades vossas.

como podem ver mudei o visual do meu modesto cantinho.Também já era tempo de saber fazer umas coisitas...pelo tempo que passo aqui.Era rosa agora está amarelo.

Hoje estou particularmente feliz,pois completo 1 ano que criei o meu blog.No inicio não foi muito fácil praticamente não sabia nada de Internet, tive de aprender a mexer sozinha e ainda bem que aprendi.Eu faço os possíveis para deixar o meu blog como gosto, pois é aqui o meu espaço.Gostaria de comemorar com todos os que apoiaram-me,que me deram dicas,estimularam-me cada vez que eu desanimava, foram solidários, amigas(os) , e fizeram-me ver que amizades podem ultrapassar barreiras, mesmo a distância.Tem sido muito agradável partilhar com todos o meu testemunho de vida.Espero que o meu pequeno espaço tenha ajudado a esclarecer sobre a Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (E.B.D.R)

Espero que continuem visitar-me e a comentar,eu faço o possíveis para responder a todos.

Amigas(os), sintam-se em casa e fiquem a vontade. Vamos comemorar!!!!!!!!!!

Obrigada a todos!

Uma Pausa....

2008-11-21T18:43:00.002Z

Este blog está a fazer uma pausa....dentro de momentos retomaremos a emissão! Obrigada pela compreensão! :)

Uma história para reflectir‏

2008-10-21T15:38:00.010+01:00

Dois homens, ambos gravemente doentes, estavam no mesmo quarto de hospital. Um deles podia sentar-se na sua cama durante uma hora, todas as tardes, para que os fluidos circulassem nos seus pulmões. A sua cama estava junto da única janela do quarto. O outro homem tinha de ficar sempre deitado de costas. Os homens conversavam horas a fio. Falavam das suas mulheres, famílias, das suas casas, dos seus empregos, dos seus aeromodelos, onde tinham passado as férias... E todas as tardes, quando o homem da cama perto da janela se sentava,passava o tempo a descrever ao seu companheiro de quarto todas as coisas que conseguia ver do lado de fora da janela. O homem da cama do lado começou a viver à espera desses períodos de uma hora, em que o seu mundo era alargado e animado por toda a actividade e cor do mundo do lado de fora da janela. A janela dava para um parque com um lindo lago. Patos e cisnes, chapinhavam na água enquanto as crianças brincavam com os seus barquinhos. Jovens namorados caminhavam de braços dados por entre as flores de todas as cores do arco-íris. Árvores velhas e enormes acariciavam a paisagem e uma ténue vista da silhueta da cidade podia ser vislumbrada no horizonte. Enquanto o homem da cama perto da janela descrevia isto tudo com extraordinário pormenor, o homem no outro lado do quarto fechava os seus olhos e imaginava as pitorescas cenas. Um dia, o homem perto da janela descreveu um desfile que ia a passar: Embora o outro homem não conseguisse ouvir a banda, conseguia vê-la e ouvi-la na sua mente, enquanto o outro senhor a retratava através de palavras bastante descritivas. Dias e semanas passaram. Uma manhã,a enfermeira chegou ao quarto trazendo água para os seus banhos, e encontrou o corpo sem vida, o homem perto da janela, que tinha falecido calmamente enquanto dormia. Ela ficou muito triste e chamou os funcionários do hospital para que levassem o corpo. Logo que lhe pareceu apropriado, o outro homem perguntou se podia ser colocado na cama perto da janela. A enfermeira disse logo que sim e fez a troca. Depois de se certificar de que o homem estava bem instalado, a enfermeira deixou o quarto. Lentamente, e cheio de dores, o homem ergueu-se, apoiado no cotovelo, para contemplar o mundo lá fora. Fez um grande esforço e lentamente olhou para o lado de fora da janela que dava, afinal, para uma parede de tijolo! O homem perguntou à enfermeira o que teria feito com que o seu falecido companheiro de quarto lhe tivesse descrito coisas tão maravilhosas do lado de fora da janela. A enfermeira respondeu que o homem era cego e nem sequer conseguia ver a parede. Talvez quisesse apenas dar-lhe coragem...

Moral da História:

Há uma felicidade tremenda em fazer os outros felizes, apesar dos nossos próprios problemas. A dor partilhada é metade da tristeza, mas a felicidade, quando partilhada, é dobrada. Se te queres sentir rico, conta todas as coisas que tens que o dinheiro não pode comprar.

' O dia de hoje é uma dádiva, por isso é que o chamam de presente.'

(A origem deste texto é desconhecida)

Três Médicos Distinguidos com o Prémio Nobel da Medicina

2008-10-06T12:55:00.005+01:00

O Instituto Karolinska, em Estocolmo, distinguiu hoje o alemão Harald zur Hausen e os franceses Francoise Barre-Sinoussi e Luc Montagnier pela identificação do vírus da sida (VIH) e do papiloma vírus humano, responsável pelo cancro do colo do útero.

O Prémio Nobel da Medicina deste ano distingue descobertas na área da virologia. O maior galardão científico foi atribuído esta manhã aos cientistas que identificaram o vírus da sida, os franceses Francoise Barre-Sinoussi e Luc Montagnier - entrevistado este ano pelo Expresso sobre a influência dos vírus em doenças como o Parkinson - e o papiloma vírus humano responsável pelo cancro do colo do útero, o alemão Harald zur Hausen.
O cancro cervical é a segunda causa de morte mais comum entre as mulheres e pode ser prevenido com recurso a vacina, já aprovada no Plano Nacional de Vacinação.
A cerimónia de entrega do Nobel está marcada para o dia 10 de Dezembro, na cidade sueca de Oslo.
Na edição anterior, foram premiados os investigadores Mario Capecchi, Oliver Smithies e Briton Martin Evans pelas suas pesquisas e progressos na manipulação de genes em ratos, permitindo aos cientistas novas abordagens no estudo, por exemplo, das doenças do coração, diabetes ou cancro.

Fonte: Expresso

Fé em Deus ajuda a suportar a dor

2008-10-03T20:22:00.006+01:00

Investigadores descobrem que a fé activa uma zona do cérebro relacionada com a regulação da dor.

A ciência nem sempre é a melhor amiga da religião, mas, desta vez, uma equipa de cientistas britânicos descobriu que há razões para acreditar que as pessoas que crêem em Deus sentem menos dor, informa o El Mundo.
Os investigadores das Universidades de Oxford e Cambridge analisaram as reacções de 24 voluntários (12 católicos praticantes e 12 assumidamente não crentes) envolvidos numa experiência. Depois de contemplarem duas pinturas durante 30 segundos (uma religiosa e outra não), as 24 pessoas recebiam uma descarga eléctrica e tinham de descrever o grau de dor numa escola de 0 a 100.
Ao analisarem os dados, os investigadores confirmaram que as reacções depois da imagem não religiosa eram semelhantes. No entanto, as reacções depois da imagem religiosa foram bastante diferentes, com uma diferença de 12 por cento de dor entre os crentes e os não crentes.
Os cientistas passaram, então, à segunda fase da pesquisa e analisaram as ressonâncias magnéticas dos cérebros dos voluntários. Os dois grupos mostraram diferenças substanciais: só nos cérebros dos devotos uma área conhecida como córtex pré-frontal ventrolateral, uma zona relacionada com a regulação da dor, se activava depois de verem a imagem religiosa.
A conclusão do estudo sugere que a crença religiosa produz um efeito semelhante ao placebo. «Ajuda as pessoas a reinterpretarem a dor, a senti-la menos ameaçadora. Estas pessoas sentiam-se seguras ao contemplarem a imagem religiosa, sentiam-se protegidas», explicaram os investigadores ao The Guardian.

Fonte : iol Diário

Esta música mexe com a minha alma....

2008-09-23T10:00:00.004+01:00

Alma

Deixa eu ver sua alma

A epiderme da alma

Superfície

Alma

Deixa eu tocar sua alma

Com a superfície da palma

Da minha mão

Superfície

Easy

Fique bem, easy

Fique sem, nem razão

Da superfície

Livre

Fique sim, livre

Fique bem, com razão ou não

Aterrize

Alma

Isso do medo se acalma

Isso de sede se aplaca

Todo pesar não existe

Alma

Como um reflexo na água

Sobre a última camada

Que fica na

Superfície

Crise

Já acabou, livre

Já passou o meu temor

Do seu medo sem motivo

Riso, de manhã, riso

De neném a água já molhou

A superfície

Alma

Daqui do lado de fora

Nenhuma forma de trauma

Sobrevive

Abra a sua válvula agora

A sua cápsula alma

Flutua na Superfície

Lisa, que me alisa

Seu suor, o sal que sai do sol

Da superfície

Simples, devagar, simples

Bem de leve

A alma já pousou

Na superfície
Alma

Daqui do lado de fora

Nenhuma forma de trauma

Sobrevive

Abra a sua válvula agora

A sua cápsula alma

Flutua na Superfície

Lisa, que me alisa

Seu suor, o sal que sai do sol

Da superfície

Simples, devagar, simples

Bem de leve

A alma já pousou

Na superfície

Alma

Deixa eu ver sua alma

A epiderme da alma

Superfície

Alma

Deixa eu tocar sua alma

Com a superfície da palma
Da minha mão

Superfície

Alma

Deixa eu ver

Deixa eu tocar

Alma

Deixa eu ver

Deixa eu tocar

Alma

Superfície

Alma

Obrigada!

2008-09-22T15:47:00.007+01:00

Amizade...Pode ser virtual,

pode ser pessoal,

Não importa!

O carinho de amigo(a) é sempre real...

Não importa se nunca nos vimos frente a frente,

mas somos leais e coerentes...

Somos amigos(as) para sempre.

O carinho de uma amizade não tem distância...

ela vem por linhas,vem através do nosso teclado

e pelos olhos de quem tem a felicidade de enxergar...

Amizade Verdadeira existe sim.

Basta acreditar e fazer acontecer!

(Texto tirado daqui com algumas alterações)

Recebi este Selo da campanha da Amizade do outro lado do Atlântico,do Brasil,da simpática e prestativa, Iara autora do blog Mais Atitudes um espaço que visito assiduamente,e que me dá algumas dicas em relação ao Blogger e não só.... Iara Obrigada pelo carinho!

Acho que agora é suposto repassar este Selo,assim sendo passo aos seguintes blogs:

Diário da Calheta

Mais Saúde

Caldeirão da Bruxa

Enfermeiro de Serviço

Investigadores da Universidade de Coimbra desenvolvem robô-cirurgião

2008-09-17T15:59:00.010+01:00

Investigadores da Universidade de Coimbra estão a desenvolver um robô que dentro de alguns anos poderá realizar nos hospitais cirurgias minimamente invasivas, apresentando grandes vantagens face às soluções existentes.

O coordenador do projecto, Rui Cortesão, explicou à Lusa que o robô, designado de WAM, poderá, dentro de um ou dois anos, ser utilizado em situações reais na tele-ecografia e um ano depois poderá ser testado em cirurgia de cadáveres, antes de humanos vivos.O robô, que pesará apenas 27 quilogramas, será «bastante mais barato» do que um similar existente no mercado, o Da Vinci, que custa um milhão de euros, tem uma dimensão elevada - ocupa uma sala -, e, ao contrário do WAM, não transmite ao cirurgião a sensação de contacto ou informação de força.Segundo este docente de electrotécnica na Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade de Coimbra (FCTUC), o WAM será indicado para cirurgia minimamente invasiva, ou seja, para a cirurgia que se realiza através de pequenos orifícios abertos no corpo humano, ou pelos orifícios naturais.«Melhor conforto para o cirurgião, integração em tempo real dos dados intra-operativos (movimento guiado por imagem e movimento controlado por força), cirurgia menos dolorosa e traumatizante para o paciente e tempo de recuperação mais curto» são algumas das características da máquina, refere uma nota do gabinete de imprensa da FCTUC.O robô, que poderá estar no mercado «dentro de cinco a sete anos», possui «um 'coração' recheado de um software altamente sofisticado composto por inúmeros algoritmos de controlo e diversos sensores, dotando-o de uma inteligência superior e de graus de liberdade extra que estão ao dispor do cirurgião», acrescenta.De acordo com a mesma nota, o WAM «tem uma precisão intrínseca para garantir a máxima segurança», dispondo de uma «arquitectura de controlo global para garantir tolerância a falhas sensoriais e robustez a erros nos modelos».Além da utilização na cirurgia, o robô ajuda o cirurgião no treino de destreza para situações reais e poderá ter uma aplicação na tele-ecografia.«Com o encerramento de maternidades este robô poderá ser uma boa opção. O ginecologista pode estar em Coimbra e examinar ecografias de Bragança, Viseu, Guarda ou Castelo Branco. Para tal bastará a presença de um técnico no hospital», refere a mesma nota da FCTUC.A investigação conta com o financiamento da Fundação para a Ciência e Tecnologia e envolve sete investigadores da FCTUC. Numa fase avançada de testes, agregará a colaboração dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC).

Fonte: Ciberia

Este é o meu conceito de amizade!

2008-09-07T21:21:00.005+01:00

Amizade não se explica!

Amigos sempre sabem quando serão amigos

Pois compartilham momentos juntos... dão forças!

Estão sempre lado a lado! Mesmo estando distantes!

Nas conquistas... e nas derrotas!

Nas horas boas... e nas difíceis!

Amizade nem sempre é pensar do mesmo jeito!

Mas abrir mão... de vez em quando!

Amizade é como ter um irmão... que não mora na mesma casa

É compartilhar segredos... emoções!

É compreensão... é diversão

É contar com alguém... sempre que precisar

É ter algo em comum!

É saber que se tem mais em comum do se imagina!

É sentir saudade!

É querer dar um tempo!

É dar preferência

É bater um ciúme

Amizade que é amizade nunca acaba

Mesmo que a gente cresça

E apareçam outras pessoas no nosso caminho

Porque amizade não se explica

Ela simplesmente existe!

PARÓQUIAS EM FESTA! AMANHÃ NA MINHA FREGUESIA É EM LOUVOR DA NOSSA SENHORA DA GRAÇA

2008-08-14T12:52:00.014+01:00

Amanhã, em muitas paróquias da Diocese do Funchal vão ser celebradas solenidades litúrgicas em louvor de Nossa Senhora sob diversas invocações. A mais conhecida é a de Nossa Senhora do Monte, mas também estão em tempo de festa as paróquias do Estreito da Calheta, Estreito de Câmara de Lobos, celebrando a sua padroeira: Nossa Senhora da Graça, que também é assinalada na respectiva capela na Ilha do Porto Santo, Porto da Cruz que festeja a sua padroeira: Nossa Senhora de Guadalupe, Serra de Água, celebrando Nossa Senhora da Ajuda. Nas capelas da Choupana e dos Lamaceiros e na igreja de Cristo Rei (Ponta do Sol) decorrerá a festa de Nossa Senhora do Monte.Paróquias celebram festas no domingoEntretanto no próximo domingo vão ser celebradas festas do Santíssimo Sacramento nas paróquias do Monte (17h); Boaventura (15h) Carvalhal (14h); Rochão (13h30) Estreito da Calheta (17 h) e Estreito de Câmara de Lobos (16 h).As comunidades paroquiais de São Roque (12h30), Gaula (14 h) e de São Jorge (16 h)celebram no próximo domingo as festas dos seus padroeiros.

Fonte: Jornal de Notícias

HOSPITAL DOS MARMELEIROS...(TAMBÉM CONHECIDO COMO HOSPITAL DO MONTE).

2008-08-10T11:44:00.008+01:00

Amanhã estarei aqui,no Hospital dos Marmeleiros,o mais antigo da Madeira, numa consulta de Medicina Interna.Este Hospital traz-me boas e más recordações.A trinta e tal anos nasceu o meu único mano, e também foi neste que faleceu um tio e avô materno.E no ano passado estive internada,no último andar a contar vindo do céu, se a memória não me falha,penso que a "minha" janela nessa foto era a 5ª a contar da direita para esquerda.
Esta é a bela vista sobre a baía do Funchal que se pode ver deste Hospital.Foi com estas imagens que, apesar da gravidade da situação enquanto internada pude admirar,fez-me recuperar mais rápido,é um bálsamo para alma e regalo para os olhos,respirar fundo o ar puro dos verdes pinheiros e olhar para esta magnífica paisagem, o mar azul....Fez-me sentir no Topo do Mundo.
E porque uma imagem nunca é demais....mais uma para apreciar bem.

AGOSTO,DÁ O SOL NO ROSTO!

2008-08-09T17:58:00.014+01:00

Cuidado com o calor

Com a chegada do Verão é altura de se preparar para enfrentar o calor. Beber muita água, fazer refeições ligeiras e procurar lugares frescos são as soluções.

Muita água

Quando transpiramos, perdemos muitos líquidos. Para que não sofra de desidratação, beba mais, mesmo que não tenha sede. A sede é, muitas vezes, inferior às necessidades hídricas do organismo. A água é a bebida por excelência, mas também poderá optar por sumos naturais, ricos em sais minerais, que perdemos com a transpiração. Para repor os níveis de sais minerais, pode acrescentar na água um pouco de sal ou de açúcar ou recorrer às chamadas bebidas para desportistas, se não for diabético ou hipertenso.

Refeições ligeiras

Quando está muito calor, opte por fazer refeições ligeiras e repartidas, ricas em fruta e legumes crus. As refeições muito pesadas levam muito tempo a digerir e exigem uma maior quantidade de sucos gástricos, subtraindo água ao organismo.

Locais frescos

Nas horas mais quentes do dia, mantenha a casa na penumbra. Feche estores ou reposteiros e use ventoinhas com a cabeça rotativa, para que haja uma maior circulação de ar. Se tiver ar condicionado em casa, regule-o numa temperatura confortável, que não seja demasiado fresca, para evitar grandes diferenças de temperatura. Refresque-se, molhando os pulsos, as têmporas e a nuca com água fria. Evite fazer cozinhados que precisem de estar muito tempo ao lume, tanto no forno como no fogão. Se a sua casa for muito quente, procure refugiar-se em locais com ar condicionado nas horas mais quentes do dia (museus, centros comerciais, cinemas, etc.). Evite fazer esforços físicos.

Evite a exposição solar

Nas horas de maior calor, não se deve expor ao sol. Se não puder evitar, use chapéu, óculos de sol e protector solar. Opte por roupas leves e largas.

Golpe de calor

A exposição excessiva ao sol pode provocar uma subida repentina da temperatura corporal, ou golpe de calor, situação por vezes perigosa. Sinais de alarme: pele vermelha, quente e seca, pulso rápido e forte, dor de cabeça, tonturas, náuseas, confusão e perda de consciência.
Esgotamento devido ao calor.A perda excessiva de líquidos e de sais minerais pode levar à desidratação, especialmente grave nos idosos e nos hipertensos. Sinais de alarme: transpiração excessiva, palidez, cãibras, cansaço e fraqueza, dor de cabeça, náuseas e vómitos, pulso rápido, respiração rápida e superficial, desmaio.

Medidas de emergência

Perante os sinais de alarme, e se a situação não for grave, algumas medidas simples são suficientes para o restabelecimento. Procure um local fresco, descanse e tente baixar a temperatura corporal, com a aplicação local de panos molhados e beber água.
Perante situações mais graves ou caso a vítima seja mais vulnerável aos efeitos do calor (idosos, crianças pequenas, pessoas acamadas, com insuficiência cardíaca ou respiratória, diabetes, hipertensão ou com outras doenças crónicas), ligue para o 112. Enquanto espera pela ajuda médica, aplique as medidas já descritas para arrefecer o corpo. Se a vítima tiver cãibras, dê-lhe sumos naturais ou bebidas com minerais (bebidas para desportistas). Caso a vítima tenha contracções corporais involuntárias, não se deve dar líquidos. Coloque algo na boca que a impeça de se morder.

Férias exóticas

Por trás de um cenário paradisíaco, escondem-se frequentemente condições sanitárias deficientes e bactérias, parasitas ou vírus a que o nosso organismo não está habituado e que podem causar diarreias incómodas ou até doenças graves como malária ou febre-amarela.
O maior risco espreita nos países de África, da Ásia, da América do Sul e do Médio Oriente. Pelo menos, um mês antes de partir, é importante ir a uma consulta do viajante ou de medicina tropical.
A maioria destes destinos exige a vacina da febre-amarela. A vacina para a hepatite A, entre outras, poderá ser aconselhada, caso ainda não seja imune à doença.

Medidas de prevenção

Use água engarrafada ou fervida, para beber, lavar a cara e os dentes.
Não tome refrescos com gelo.
Coma a fruta sempre descascada.
Evite marisco, alimentos crus ou mal passados, saladas e vegetais não cozinhados.
Para se proteger das picadas de insectos, use vestuário com mangas compridas, calças, meias e sapatos fechados a partir do entardecer. Verifique sempre o interior dos sapatos antes de os calçar, para evitar surpresas desagradáveis. Evite produtos de higiene ou cosméticos muito perfumados, pois os cheiros intensos atraem os mosquitos. Proteja as zonas expostas do corpo com repelente de insectos contendo a substância DEET, renovando a aplicação de 4 em 4 horas. Considere a hipótese de dormir com uma rede mosquiteira impregnada com insecticida. Pulverize o quarto de manhã, antes de sair.
Leve um estojo de primeiros-socorros, com um anti-séptico, pensos rápidos e ligaduras. Não se esqueça de protectores solares, repelente de insectos, soluções reidratantes, analgésicos e dos medicamentos que habitualmente toma, caso sofra de uma doença crónica (nestes casos, contrate um seguro de viagem). É aconselhável levar uma receita médica em inglês para os seus medicamentos habituais. Fale com o seu médico sobre a necessidade de um antidiarreico e medicamentos antimalária. E leve preservativos, pois alguns países das regiões referidas têm uma elevada taxa de doenças sexualmente transmissíveis (por exemplo, sida e hepatite B).

Consulta do viajante.

Pelo menos um mês antes de partir, é importante ir a uma consulta do viajante ou de medicina tropical. As grávidas e crianças, pessoas com problemas cardiovasculares ou respiratórios, diabéticos ou com o sistema imunitário debilitado (por exemplo, com sida) exigem cuidados especiais.
No regresso da viagem, se tiver febre ou diarreia, indique ao médico o local das suas férias.

Fonte: Deco Proteste

COMEÇARAM OS JOGOS OLÍMPICOS!

2008-08-08T16:59:00.008+01:00

Terminou em Pequim a cerimónia de abertura da XXIX Olimpíada, marcada pela espectacularidade e grandiosidade habituais neste evento desportivo.

O Estádio Nacional, também conhecido por 'Ninho de Pássaro', em Pequim, acolheu hoje a cerimónia de abertura dos XXIX Jogos Olímpicos. A grande expectativa sobre o espectáculo - sempre envolto em grande secretismo - não foi defraudada, com coreografias espectaculares a evidenciarem uma grande organização e coordenação dos milhares de participantes.

A superstição chinesa com o número 8 - a cerimónia começou às 20h08 horas (locais) do dia 8 de Agosto de 2008 - acabou mesmo por dar sorte, pois a chuva que ameaçava aparecer acabou por não cair durante as três horas e meia de espectáculo.

"Os amigos vieram de longe, estamos muito felizes", um provérbio de Confúcio, serviu de mote aos 2008 músicos que cantaram para dar as boas-vindas aos participantes dos 205 países concorrentes.

Depois seguiu-se um espectáculo que incluiu representações de arte, fogo de artifício, coreografias com alusões à História da China e muita música.

A seguir, como é hábito, foi a vez dos mais de 10 mil atletas participantes, divididos por países, desfilarem. A Grécia foi a primeira nação a entrar no recinto, como é tradição, enquanto a China, país organizador, foi a última delegação a exibir-se perante o público que lotava o 'Ninho de Pássaro'.

A cerimónia de abertura terminou com o acender da chama olímpica. Os Jogos Olímpicos terminam no dia 24 de Agosto.

Pode acompanhar a Missão dos atletas Portugueses no site oficial clicando Aqui

Fonte: Expresso

SEQUESTRO NO BANCO EM LISBOA

2008-08-08T00:42:00.006+01:00

Polícia dispara contra assaltantes e liberta reféns

Disparos das forças de segurança, às 23h21 de hoje (ontem), puseram fim a um sequestro numa dependência do BES, em Lisboa, que se prolongou por mais de oito horas. Um dos assaltantes morreu e outro está gravemente ferido. No momento dos disparos, os dois reféns saíram do alcance dos assaltantes e ficaram a salvo, entregues a equipas médicas do INEM.

Duas pessoas ameaçadas com armas pelos assaltantes
O assalto começou cerca das15h00 no BES de Campolide, em Lisboa, tendo inicialmente sido feitos seis reféns, mas quatro foram libertados ao longo do dia. Pouco antes das 23h00, uma mulher foi levada pelo sequestrador para a porta, com uma arma apontada ao pescoço, enquanto o outro refém esteve a ser agarrado pelo pescoço e com uma arma apontada à nuca. Foram longos minutos de uma situação muito tensa que terminou com disparos das forças de segurança, que causaram a morte imediata de um dos assaltantes e ferimentos graves no outro, que foi transportado para o Hospital São Francisco Xavier.O homem sequestrado foi levado para o Hospital de São José, encaminhado por uma viatura do INEM. A mulher foi assistida no local, numa das ambulâncias que estavam de prevenção.O local esteve sitiado durante toda a tarde e noite, com os moradores de prédios contíguos ao edifício da dependência do BES impedidos de entrar ou sair de casa, encontrando-se alguns deles no interior de carrinhas policiais. O tráfego automóvel também esteve cortado.Um morador contou que a polícia pediu a evacuação do escritório situado no piso por cima da dependência bancária, para aceder a um terraço, e solicitou as plantas do edifício. A policia não prestou qualquer declaração sobre o caso depois das 19h00. O perímetros de segurança policial na Rua Marquês de Fronteira estendeu-se do número 66 ao número 84, sendo o edifício do BES o número 72.

Fonte: SIC Online

ALANIS MORISSETTE -FLAVORS OF ENTANGLEMENT-UNDERNEATH

2008-08-02T17:45:00.003+01:00

Para os fãs que esperavam o regresso de Alanis Morissette com o seu "brand new single",estou a ficar com a mania que sei inglês,ele é "Party time",agora saio-me com esta! Mas falando,ou melhor,escrevendo sobre a "singer", (lá estou eu outra vez,não tenho jeito mesmo.)Continuando...depois de uns três anos após seu último disco, a "cantora/escritora canadense volta com o seu sétimo álbum "Flavors of Entanglemant" junto com o seu single "Underneath". Foi lançado no dia 30 de Maio de 2008,em Benelux,na Almanha,e no Brasil,e internacionalmente em 2 de Junho. Nos EUA,foi lançado dia 10 de Junho. O CD `vazou` na Internet em sites de compartilhamento de arquivos em 23 de maio. Este trabalho diferencia-se dos anteriores,pois Alanis está em fase experimental,ela o define como "um álbum orgânico",as músicas agora apresentam até batidas pop ( Straitjacket,Giggling Again for no Reason),porém o lado rock ainda vive em Versions of Violence,ainda conta com a mistura pop-rock-indiano de Citezen of the Planet e na base de vocal e piano em Not as We. O primeiro single é Underneath. Na primeira semana no United World Chart o CD vendeu 56 mil copias,mas como o site não soma as cópias totais (soma cerca de 7.5% menos),nem na Inglaterra,portanto o CD vendeu aproximadamente na primeira semana cerca de 85 mil cópias,na semana seguinte o álbum teve seu recorde vendendo 135 mil cópias. Estreou na Bilboard no dia 18 de Junho em 8º lugar com cerca de 71 mil cópias vendidas".

Fonte : Wikipédia

ATLETA NATURAL DA CALHETA VAI ESTAR NOS JOGOS OLÍMPICOS DE PEQUIM !

2008-07-24T15:28:00.011+01:00

Atleta madeirense conseguiu os mínimos para os Jogos Olímpicos de Pequim

Pela primeira vez um atleta natural do Concelho da Calheta estará presente nos Jogos Olímpicos de Pequim. A cerimónia de abertura está prevista para dia 8 de Agosto.

Parabéns.

Tá quase...Força Alberto Paulo!

O Jornal de Notícias publicou:

Noite mágica para Alberto Paulo

"Se existem noites perfeitas, ontem a Ribeira Brava viveu uma delas. Com as bancada do Centro Desportivo da Madeira repletas, uma temperatura bastante agradável e umas "lebres" que cumpriram, rigorosamente, cada uma das suas funções, Alberto Paulo conquistou os tão ambicionados mínimos, que lhe permitem aumentar para 78 o número de atletas portugueses que vão estar nos Jogos Olímpicos de Pequim, com a Madeira a aumentar, igualmente, a sua quota de participação na comitiva lusa.
O jovem corredor natural da Calheta, de 22 anos, é o sexto madeirense a apurar-se para as olimpíadas da capital chinesa, juntando-se a João Rodrigues (vela), Marcos Freitas (ténis de mesa), Helena Rodrigues (canoagem) e Marco Vasconcelos e Ana Moura (badminton).
Alberto Paulo necessitava de cumprir os 3.000 metros obstáculos em 8.27.00 minutos, de foram a assegurar os mínimos B. Mas fez mais do que isso, Muito mais. Percorreu a distância em 8.25.25 minutos, superando os mínimos A e voltando a bater o recorde da Madeira, repetindo a proeza do dia 11 do corrente mês, quando em Bilbao fixou a marca em 8.28.88.
Na ocasião, tanto o atletas como Ricardo Nunes, o seu treinador, não esconderam a sua convicção de que seria mesmo possível atingir Pequim, reservando tudo para ontem, último dia em possível de alcançar os mínimos. A Associação de Atletismo da Madeira também apostou forte nesta presença. Convidou Rui Pedro Silva para servir de "lebre" no primeiro quilómetro.
O objectivo era moderar o andamento de forma a não deixar que os dois quenianos, também convidados, se deixassem levar pela sua habitual corrida "desenfreada". O primeiro objectivo foi cumprido, e quando Rui Pedro Silva deixou a corrida, passando a liderança a David Kirwa, Alberto Paulo estava dentro do tempo delineado pelo seu técnico.
Seguiram-se mais 1.000 metros num ritmo mais forte, com o segundo quilómetro atingido com o tempo de 5.36.00. As bancadas empolgaram-se, os adeptos levantaram-se e Alberto Paulo quase que "levitou" na perseguição a Abraham Chichir, o derradeiro queniano convidado que passou então para a frente da corrida.
Passada larga, a meta à vista e quase ninguém pesou mais que o sonho de Alberto Paulo não seria cumprido. Os metros foram sendo galgados com uma impressionante subtileza, com Chichir a vencer a prova, com 8.22.19 e o madeirense a chegar logo de seguida com a marca "mágica": 8.25.25.
Uma noite perfeita. Mas as noites perfeitas requerem muito trabalho, dedicação, empenho e rigor. Alberto Paulo cumpriu tudo isso nos últimos meses e da perspectiva, inicial, de estar nos Jogos Olímpicos em 2012, em Londres, passou para a real possibilidade de antecipar, em quatro anos, essa fasquia. Consegui-o. Com distinção.

Recorde da Madeira A marca de 8.25.25 minutos nos 3.000 metros obstáculos constituiu recorde absoluto da Madeira e ainda a melhor marca portuguesa da distância este ano. Alberto Paulo entrou em 2008 com 8.36.00, retirando, sucessivamente segundos em cada prova que disputava, fazendo acreditar que o “sonho” chamado Pequim, era possível de concretizar. Ontem, no derradeiro dia em que tal era permitindo, o jovem natural da Calheta, dissipou dúvidas, ultrapassando, inclusive, os desejáveis 2.27.00".

Fonte: Jornal de Notícias

Créditos de imagem: Diário da Calheta

BOM DESCANSO !

2008-07-18T20:01:00.002+01:00

DANIELA MERCURY - FEIJÃO DE CORDA

2008-07-12T13:39:00.005+01:00

Party time !

Vai um pezinho de dança? Hoje apetece-me dar um pezinho de dança….Há dias assim!

Deve ser por que é sábado como diz a música dia de feira!

Bom fim-de-semana.

O GÉNIO ALBERT EINSTEIN DISSE :

2008-07-12T10:03:00.005+01:00

Será?!

Desabafo que fiz no orkut num momento que pode ser de total loucura ou total sensatez

2008-07-08T07:01:00.005+01:00

Na verdade isso vai servir mais como desabafo por não ter onde fazer isso já que meus blogs não vingam, resolvi fazer aqui na comunidade de solteiros em Marília.Sei que isso não acontece só comigo, mas como disse é um desabafo, pois no meu caso se torna mais complicada devida a várias circunstancias da minha vida, uma delas é ter uma doença rara de pele chamada Epidermolise Bolhosa que se alguém se interessar saber mais pode entrar neste site WWW.SOSEB.ORG

Essa doença afeta internamente, mas principalmente a pele, simplificando eu tenho uma pele mais fina que o comum e isso faz eu ter feridas pelo corpo com facilidade e conseqüentemente marcas de cicatrizações dessas feridas alem de uma atrofia nos dedos das mãos.

Mas isso não me impede de fazer algumas coisas dentre elas usar um micro inclusive pra trabalho de web designer e multimídia convertendo fotos e vídeos de câmeras e celulares para DVD ou slide para youtube, isso quer dizer que minha doença não afeta minha mente meu cérebro e se não afeta isso também quer dizer que tenho sentimentos tenho sensações físicas, atrações como qualquer rapaz de 25 anos.Mas infelizmente na vida o amor a paquera às vezes depende romper barreira de preconceito e isso é um dos fatores que faz eu nunca ter namorado até hoje e se estou falando isso é porque sou sincero e não estou aqui pra ser zuado e comentado pela cidade ou Orkut e mesmo que seja não me importo só quero mostrar que nessa vida nem todos tem uma vida fácil e perfeita.

Graças a Deus tenho amigos e família maravilhosos e carinhosos, mas infelizmente meus melhores amigos estão longe em outras cidades e mesmo os daqui tenho pouco contato, pois já tem suas vidas a maioria namoram ou já são casados, infelizmente dependo de pessoas para poder sair, pois tem que ser de carro, já que de ônibus estaria me arriscando demais. Mas faltam amigos aqui que me procurem para isso para sair ir numa balada num show (sertanejo de preferência)Mas o pior de tudo é em 25 anos nunca ter nem mesmo ficado com alguém, devido ao preconceito talvez, ao meu estilo e rotina de vida caseira, ao meu jeito tímido e envergonhado de meu problema, mesmo sabendo que este problema é superficial e por trás disso tem um rapaz que gosta de agradar ser romântico, ser gentil, ser uma exceção ao falar com amigas, com mulheres sobre assunto que outros homens não falariam, e não confundam isso com homossexualidade isso eu chamo de entender de quem gostamos e queremos estar junto, no meu caso mulheres.Mas sei que é difícil pra todos conquistar um coração e ter uma amada que possa ficar ao seu lado nos momentos bons e ruins e no meu caso isso é ainda mais difícil, pois levo uma vida onde não saiu de casa normalmente, no máximo para ir a algum show, no shopping perto de casa (aquarius), mas ser tão caseiro e ter tantos problemas ficam difíceis arruma alguém que acabe amando uma pessoa assim.

Bom entendam isso como quiser, como um desabafo, como querer se aparecer cada um pensa de uma forma, mas só queria desabafar, pois tenho passado momentos difíceis e a falta de um carinho de alguém pessoalmente tem me feito muita falta.Fiquem a vontade para apagarem isso, fiquem a vontade para fuçarem meu Orkut, mas sejam honestos e não usem de mau gosto para roubar fotos e sair zuando por ai em outros sites, ah esqueci-me de falar tambem sou muito sincero, às vezes demais, mas prefiro magoar e ser magoado pela sinceridade do que pela mentira.E quem for ver meu perfil leiam bem ele vejam meus álbuns, minhas comunidades e terão um bom perfil de como sou e do que gosto e se forem pedir pra adicionar que seja para ser amigo mesmo e quem sabe algo mais que isso, percebendo o que peço neste desabafo, pois não estou no Orkut para encher de amigos só pra mostrar como estatística de quantidade de amigos que nem falo direito.

Obrigado pelo espaço, desculpe qualquer coisa

E que DEUS abençoe a todos lhe dando muitas alegrias e saúde e amor, pois isso não se compra se conquista.

DEDICO ESTE VÍDEO AO "TÓ" ( ANGEL - SARA MCLACLAN )

2008-06-28T09:05:00.007+01:00

A tristeza de uma despedida de um amigo,

toca no coração, que fazem as lágrimas cair,

e as lembranças da vida surgirem no olhar.

Últimas horas da tua vida a lutar para continuares vivo,

lutaste pela tua vida como ninguém.

Imaginamos-te no paraíso a olhar por nós.

Connosco ficou a dor e a pena de não poder ver-te mais.

Partiste mas nunca sairás de nossos corações.

Resta-nos enxugar as lágrimas.

Oramos por ti para que estejas num lugar melhor.

Descansa em paz.

"ADEUS "TÓ"!

2008-06-27T21:05:00.008+01:00

Hoje partiu um amigo. Uma pessoa querida, que padecia da mesma enfermidade que a minha. Lamentavelmente o "Tó" faleceu. Uma perda para todos nós e em especial para os seus entes queridos. Após estar internado no Hospital Central do Funchal, o meu amigo não conseguiu resistir. Ciente do que poderia acontecer, no menseger a frase expressava o que mais de triste nos pode alguma vez bater à porta. "Deixo beijinhos para todos os que foram meus amigos". Pois é... sem comentários! No fundo, até à ultima gota de forças conseguiste ter sempre essa clarividência que me escapa neste momento.

Que Deus te Ampare e te Guarde para Todo o Sempre a seu Lado.

"Tó" fica bem e que a Luz que Ilumine.

AMOR VIRTUAL - AUTORA: FÁTIMA RODRIGUES KRISTAL DE AMOR

2008-06-22T21:55:00.009+01:00

Primeiramente vou me apresentar...
Me chamo Fábio Perin tenho 25 anos e sou do Brasil, e assim como a Tania dona deste blog também tenho Epidermolise Bolhosa
A convite dela vou colocar algumas coisas aqui e no meu caso será sobre um assunto muito dificil para quem tem EB ou alguma doença que envolva deficiencia fisica que é ter um relacionamento amoroso.
Primeiro colocarei um texto que recebi por e-mail de uma amiga especial e depois colocarei algo sobre minha própria visão e analise

Amor virtual
Autora: Fátima Rodrigues
Krystal de AMor

Amor virtual, será ele um sonho? Um devaneio? Um sentimento real que nasce sem que a gente queira? Comecei a pensar nos momentos felizes que esse amor proporciona,
o imaginar do toque, as batidas fortes do coração, a ansiedade de estar perto, estando longe. O som das teclas como se fossem música a digitar eu te amo em qualquer idioma,
em qualquer idade, em qualquer direção. Pensei de como uma máquina pode conectar um gostar tão grande e aquecer corações, pensei em olhares enamorados,
em sorrisos apaixonados, em um amor que começou entre fios, cabos, conexões...
Pensei nas imagens trazidas e levadas por uma simples câmera,
a qual infelizmente não pode levar o reflexo da paixão sentida na essência da alma.
Sim, eu sei que é por acaso que o amor surgi, ele atravessa conexões, fios, moldem e tantas outras coisas que levam atualmente a tecnologia para o mundo, e foi essa mesma tecnologia que me levou a você, então eu passei a te querer, a acreditar que através de uma tela fria se pudesse amar e ser amada, era tão real que eu nunca imaginei que tudo podia ser uma mera fantasia que eu criara... Eu acreditei nas palavras de amor por você proferidas,
nas mensagens poéticas, nos seus telefonemas dizendo que me amava, nos seus e-mails tristes quando brigavamos.
Recordei a alegria de quando voltavamos. Eu achei que o meu amado sabia que do outro lado da 'telinha' existia realmente uma pessoa real e apaixonada... Nessa confusão de sentimentos e fios eu esqueci de pensar, que quem sabe o meu grande amor, não estivesse tão apaixonado, assim como eu, que não visse em mim a pessoa idealizada, mas apenas um ser comum, como tantos outros, enquanto eu tinha certeza que encontrará a minha alma gêmea e era guiada pelo amor cego que eu sentia, eu não percebia o quanto era usada e não amada, quantas mentiras, quantas artimanhas, me eram contadas e feitas porque não existia o verdadeiro amor, para ele eu era apenas uma mulher virtual, uma boneca, que ele brincava, sim... Uma boneca sem sentimentos, sem vontades, com um corpo de plástico eu não era nada! Nada...... Era apenas um brinquedo assim como tantas outras que o amavam, ser abandonada como um brinquedo gasto era somente questão de tempo, infelizmente foi isso que me aconteceu, fui abandonada como um brinquedo quebrado, gasto, velho e substituida por um novo bringuedo que com o tempo acabaria como eu...
Hoje eu sei que deveria ter pensado com a razão e não ter me deixado levar pelas fantasia da emoção. Eu cai mas eu levantei e lutei contra esse sentimento e consegui sobreviver, Agora eu sei tudo foi um grande sonho uma ilusão e que somente eu amei...

DIA DE PORTUGAL,DE CAMÕES E DAS COMUNIDADES PORTUGUESAS

2008-06-10T05:00:00.000+01:00

As origens do Dia de Portugal, de Camões e das Comunidades remotam ao ínicio do século XX (1924). O Dia de Camões começou a ser festejado a nível nacional com o Estado Novo (um regime instituído em Portugal por António de Oliveira Salazar, em 1933).
Porquê Dia de Portugal e de Camões? Segundo Conceição Meireles (investigadora especialista em História Contemporânea de Portugal) Camões representava o génio da pátria, representava Portugal na sua dimensão mais esplendorosa e mais genial. O feriado em honra de Camões (um dos simbolos da Nação) passou a ser a 10 de Junho uma vez que esta data foi apontada como sendo a da morte do poeta que escreveu "Os Lusíadas".
Porquê Dia das Comunidades?Até ao 25 de Abril de 1974, o 10 de Junho era conhecido como o Dia de Camões, de Portugal e da Raça. Oliveira Salazar, na inauguração do Estádio Nacional em 1944, tinha denominado também o dia 10 de Junho como o Dia da Raça em memória das vítimas da guerra colonial. A partir de 1963, o feriado do 10 de Junho assumiu-se como uma homenagem às Forças Armadas e numa exaltação da guerra e do poder colonial. A segunda republica não se revê neste feriado, pelo que, em 1978, o converte em Dia de Portugal, de Camões e das Comunidades Portuguesas.

DIA MUNDIAL DA CRIANÇA

2008-06-01T15:35:00.004+01:00

Ao contrário do que muitas pessoas pensam, o Dia Mundial da Criança não é só uma festa onde as crianças ganham presentes.
É um dia em que se pensa nas centenas de crianças que continuam a sofrer de maus tratos, doenças, fome e discriminações (discriminação significa ser-se posto de lado por ser diferente).
Sabias que o primeiro Dia Mundial da Criança foi em 1950?
Tudo começou logo depois da 2ª Guerra Mundial, em 1945.Muitos países da Europa, do Médio Oriente e a China entraram em crise, ou seja, não tinham boas condições de vida.
As crianças desses países viviam muito mal porque não havia comida e os pais estavam mais preocupados em voltar à sua vida normal do que com a educação dos filhos. Alguns nem pais tinham!
Como não tinham dinheiro, muitos pais tiravam os filhos da escola e punham-nos a trabalhar, às vezes durante muitas horas e a fazer coisas muito duras.
Sabias que mais de metade das crianças da Europa não sabia ler nem escrever? E também viviam em péssimas condições para a sua saúde.
Em 1946, um grupo de países da ONU (Organização das Nações Unidas) começou a tentar resolver o problema. Foi assim que nasceu a UNICEF.Clica aqui para leres sobre esta organização.
Mesmo assim, era difícil trabalhar para as crianças, uma vez que nem todos os países do mundo estavam interessados nos direitos da criança.
Foi então que, em 1950, a Federação Democrática Internacional das Mulheres propôs às Nações Unidas que se criasse um dia dedicado às crianças de todo o mundo.
Este dia foi comemorado pela primeira vez logo a 1 de Junho desse ano!
Com a criação deste dia, os estados-membros das Nações Unidas, reconheceram às crianças, independentemente da raça, cor, sexo, religião e origem nacional ou social o direito a:- afecto, amor e compreensão;- alimentação adequada;- cuidados médicos;- educação gratuita;- protecção contra todas as formas de exploração;- crescer num clima de Paz e Fraternidade universais.
Sabias que em só nove anos depois, em 1959 é que estes direitos das crianças passaram para o papel?
A 20 de Novembro desse ano, várias dezenas de países que fazem parte da ONU aprovaram a "Declaração dos Direitos da Criança".Trata-se de uma lista de 10 princípios que, se forem cumpridos em todo o lado, podem fazer com que todas crianças do mundo tenham uma vida digna e feliz.
Claro que os Dia Mundial da Criança foi muito importante para os direitos das crianças, mas mesmo assim nem sempre são cumpridos.
Então, quando a "Declaração" fez 30 anos, em 1989, a ONU também aprovou a "Convenção sobre os Direitos da Criança", que é um documento muito completo (e comprido) com um conjunto de leis para protecção dos mais pequenos (tem 54 artigos!).Clica aqui para os leres. Estão escritos de uma forma mais simples para tu os perceberes melhor.
Esta declaração é tão importante que em 1990 se tornou lei internacional!

RÚSSIA VENCE EUROVISÃO 2008

2008-05-26T19:40:00.004+01:00

A Rússia venceu o 53º Festival Eurovisão da Canção realizado em Belgrado. Com a canção
"Believe" Dima Bilan arrecadou o maior número de pontos (272).
O pódio ficou completo com Ucrânia e Grécia.
Portugal ficou em 13º lugar com 69 pontos.

Outras breves:
Portugal foi 2º na sua semi-final a seguir à Ucrânia.
Portugal deu 12 pontos à Ucrânia.

Foram estes os países que votaram em nós:
Ucrânia: 3 pontos
Alemanha: 4 pontos
Bélgica: 6 pontos
São Marino: 5 pontos
Sérvia: 1 ponto
Islândia: 6 pontos
França: 8 pontos
Andorra: 10 pontos
Espanha: 8 pontos
Holanda: 5 pontos
Suíça: 10 pontos
Croácia: 3 pontos

Fonte: http://vaniafernandes.blogs.sapo.pt/

PORTUGAL VAI A FINAL

2008-05-23T21:22:00.006+01:00

É a primeira vez que Portugal chega à Final da Eurovisão, desde que em 2004 se optou por este sistema de duas semi-finais, devido ao aumento do número de países participantes.Neste video vemos a Senhora do Mar, tal como foi apresentada na 2ª semi-final da Eurovisão.À final do 53º Festival Eurovisão da Canção, que se realiza este Sábado, dia 24 de Maio. A RTP transmite este espectáculo em directo a partir das 20h00, hora de Lisboa.

Parabéns Vânia!...´

Fonte: http://vaniafernandes.blogs.sapo.pt/

CORPO DE DEUS

2008-05-22T12:16:00.005+01:00

A Igreja celebra Corpus Christi (Corpo de Deus) como festa de contemplação, adoração e exaltação, onde os fiéis se unem em torno de sua herança mais preciosa deixada por Cristo, o Sacramento da sua própria presença.
A solenidade do Corpo de Deus remonta o século XII, quando foi instituída pelo Papa Urbano IV em 1264, através da bula “Transiturus”, que prescreveu esta solenidade para toda a Igreja Universal.
A origem da festa deu-se por um fato extraordinário ocorrido ao ano de 1247, na Diocese de Liége – Bélgica. Santa Juliana de Cornillon, uma monja agostiniana, teve consecutivas visões de um astro semelhante à lua, totalmente brilhante, porém com uma incisão escura. O próprio Jesus Cristo a ela revelou que a lua significava a Igreja, a sua claridade as festas e, a mancha, sinal da ausência de uma data dedicada ao Corpo de Cristo. Santa Juliana levou o caso ao bispo local que, em 1258, acabou instituindo a festa em sua Diocese.
O fato, na época, havia sido levado também ao conhecimento do bispo Jacques de Pantaleón que, quase duas décadas mais tarde, viria a ser eleito Papa (Urbano IV), ou seja, ele próprio viria a estender a solenidade a toda a Igreja Universal. O fator, que deflagrou a decisão do Papa, e que viria como que a confirmar a antiga visão de Santa Juliana, deu-se por um grande milagre ocorrido no segundo ano de seu pontificado: O milagre eucarístico de Bolsena, no Lácio, onde um sacerdote tcheco, Padre Pietro de Praga, colocando dúvidas na presença real de Cristo na Eucaristia durante a celebração da santa Missa, viu brotar sangue da hóstia consagrada. (Semelhante ao milagre de Lanciano, ocorrido no início do Século VIII). O fato foi levado ao Papa Urbano IV, que encarregou o bispo de Orvietro a levar-lhe as alfaias litúrgicas embebidas com o Sangue de Cristo. Instituída para toda a Igreja, desde então, a data foi marcada por concentrações, procissões e outras práticas religiosas, de acordo com o modo de ser e de viver de cada país, de cada localidade.

HUMOR

2008-05-11T23:52:00.006+01:00

Alguém esta semana gostaria de me ver assim!

A "coisa" é sempre a mesma...

Não me pegues!

MAIOR NAVIO DO MUNDO !

2008-05-10T11:36:00.014+01:00

Independence of the Seas

Independence of the Seas e a Nau Santa Maria

Clique nas imagens

Sim também fui ver pois então…Numa das minhas idas ao Hospital dos Marmeleiros tive a oportunidade de ver o maior navio de cruzeiro,que fez a sua escala inagural na Madeira. E fotografar...

EU...

2008-05-07T22:39:00.003+01:00

Eu sou a que no mundo anda perdida,

Eu sou a que na vida não tem norte,

Sou a irmã do Sonho,e desta sorte

Sou a crucificada ... a dolorida ...

Sombra de névoa tênue e esvaecida,

E que o destino amargo, triste e forte,

Impele brutalmente para a morte!

Alma de luto sempre incompreendida!...

Sou aquela que passa e ninguém vê...

Sou a que chamam triste sem o ser...

Sou a que chora sem saber porquê...

Sou talvez a visão que Alguém sonhou,

Alguém que veio ao mundo pra me ver,

E que nunca na vida me encontrou!

Florbela Espanca

TUDO NA VIDA VALE A PENA SE A ALMA NÃO É PEQUENA

2008-05-06T00:48:00.007+01:00

Meu nome é Sara, sou amiga de Adriana que possui um filho com EB.

Ela estava grávida de gêmeos, no início da gestação um morreu mas o outro seguiu seu percurso rumo à vida.

No dia 09 de Junho de 2007, Paulo Henrique veio ao mundo.Liguei para o hospital para saber se tudo havia ocorrido bem, quando Adriana me disse com uma voz quase que imperceptível que o bebê havia nascido com uma doença na pele , mas que os médicos iriam fazer alguns exames para descobrir do que se tratava.

Quando fui visitá-la em casa , ela estava desesperada, não conseguiria cuidar da criança, não sabia como lidar com a doença. Dizia que Deus dá filhos especiais para mães especiais e que ela não se encaixava nesta lista.

Tamanho foi também foi o meu desespero ao acessar a internet para conhecer um pouco da doença. Deparei-me com uma frase que até hoje não sai da minha memória :"EB, uma vida de dor",sofri muito, pois pelo que eu via, pra mim aquela criança não tinha perspectiva de uma vida normal.

Me enganei....Quando ele saiu do hospital e foi para casa, começou o sofrimento de Adriana, sem nenhuma experiência mas tendo que enfrentar o que Deus havia lhe preparado.

O banho era um tormento...Furar bolhas,Gases, espaladrapos, agulhas, óleos, pomadas, sangue...Era e é muito doloroso acompanhar um banho de Paulo Henrique. Mas com o passar do tempo Adriana adquiriu experiência, aprendeu a amar e aceitar o filho como ele é e se tornou a melhor médica e enfermeira do mundo.

Paulo Henrique, apesar de ser portadora da EB, é uma criança normal como todas as outras,está engatinhando, mesmo machucando os joelhos ,é malino, sorridente, carinhoso, cativante, enfim é impossível alguém conhecê-lo e não amá-lo. Quanto a Adriana, minha amiga(tenho muito orgulho e agradeço a Deus por ter o privilégio de poder chamá la assim), é minha heroína,mãe amorosa, dedicada, que mesmo ficando noites e noites sem dormir devido a EB do filho, que às vezes se agrava, e isso é quase sempre, mesmo diante de tudo ainda consegue esboçar um sorriso e tocar a sua vida adiante...E se encanta a cada gesto novo do seu filho: Um telefone que ele atende, um sorriso, um abraço, um beijo...Adriana não precisa de um anjo protetor, pois o seu anjo é ela própria. Pois além de tudo isso, o marido ainda a deixou, até hoje sem sabermos o real motivo...Mas nem isso a colocou para baixo, segue o seu destino, nos mostrando que apesar dos obstáculos, ainda assim vale a pena viver! E que aos olhos do Pai somos todos lindos e perfeitos!!!!

DIA DA MÃE

2008-05-04T15:12:00.008+01:00

Mãe é...

Amor

Doação

Força

Confiança

Sabedoria

Resignação...

Mãe é tudo isto e muito mais.

Mãe, é quem me trouxe à vida

Que me ama

Apesar de tudo

E acima de tudo...

Feliz dia das Mães.

HEAVEN

2008-04-28T19:45:00.007+01:00

Coloquei este video não só pelas imagens mas pela música. Heaven aqui cantada por uma voz feminina.

Pois se a memória não me falha, o original desta música é cantado por um senhor de seu nome....Bryan Adams.

Tá fixe esta versão...

25 DE ABRIL

2008-04-25T12:16:00.008+01:00

Era uma vez um país

onde entre o mar e a guerra

vivia o mais infeliz

dos povos à beira-terra.

Onde entre vinhas sobredos

vales socalcos searas

serras atalhos veredas

lezírias e praias claras

um povo se debruçava

como um vime de tristeza

sobre um rio onde mirava
a sua própria pobreza.

Era uma vez um país

onde o pão era contado

onde quem tinha a raiz
tinha o fruto arrecadado

onde quem tinha o dinheiro

tinha o operário algemado

onde suava o ceifeiro

que dormia com o gado

onde tossia o mineiro

em Aljustrel ajustado

onde morria primeiro

quem nascia desgraçado.

Era uma vez um país

de tal maneira explorado

pelos consórcios fabris

pelo mando acumulado

pelas ideias nazis

pelo dinheiro estragado

pelo dobrar da cerviz

pelo trabalho amarrado

que até hoje já se diz

que nos tempos do passado

se chamava esse país Portugal suicidado.

Ali nas vinhas sobredos

vales socalcos searas

serras atalhos veredas

lezírias e praias claras

vivia um povo tão pobre

que partia para a guerra

para encher quem estava podre

de comer a sua terra.
Um povo que era levado

para Angola nos porões

um povo que era tratado
como a arma dos patrões

um povo que era obrigado

a matar por suas mãos

sem saber que um bom soldado

nunca fere os seus irmãos.

Ora passou-se porém

que dentro de um povo escravo

alguém que lhe queria bem

um dia plantou um cravo.

Era a semente da esperança

feita de força e vontade

era ainda uma criança

mas já era a liberdade.
ma promessa

era a força da razão

do coração à cabeça

da cabeça ao coração.

Quem o fez era soldado

homem novo capitão

mas também tinha a seu lado

muitos homens na prisão.

Esses que tinham lutado

a defender um irmão

esses que tinham passado

o horror da solidão

esses que tinham jurado

sobre uma côdea de pão

ver o povo libertado

do terror da opressão.

Não tinham armas é certo

mas tinham toda a razão

quando um homem morre perto

tem de haver distanciação
uma pistola guardada

nas dobras da sua opção

uma bala disparada

contra a sua própria mão

e uma força perseguida

que na escolha do mais forte

faz com que a força da vida

seja maior do que a morte.

Quem o fez era soldado

homem novo capitão

mas também tinha a seu lado
muitos homens na prisão.

Posta a semente do cravo

começou a floração

do capitão ao soldado

do soldado ao capitão.
Foi então que o povo armado

percebeu qual a razão
porque o povo despojado
lhe punha as armas na mão.
Pois também ele humilhado

em sua própria grandeza

era soldado forçado contra

a pátria portuguesa.

Era preso e exilado

e no seu próprio país

muitas vezes estrangulado

pelos generais senis.
Capitão que não comanda

não pode ficar calado

é o povo que lhe manda

ser capitão revoltado

é o povo que lhe diz

que não ceda e não hesite

– pode nascer um país

do ventre duma chaimite.

Porque a força bem empregue
contra a posição contrária

nunca oprime nem persegue

– é força revolucionária!

Foi então que Abril abriu

as portas da claridade e

a nossa gente invadiua

sua própria cidade.
Disse a primeira palavra

na madrugada serena

um poeta que cantava o povo

é quem mais ordena.
E então por vinhas sobredos

vales socalcos searas

serras atalhos veredas

lezírias e praias claras

desceram homens sem medo

marujos soldados «páras»

que não queriam o degredo

dum povo que se separa.

E chegaram à cidade

onde os monstros se acoitavam

era a hora da verdade

para as hienas que mandavam

a hora da claridade

para os sóis que despontavam

e a hora da vontade

para os homens que lutavam.

Em idas vindas esperas
encontros esquinas e praças

não se pouparam as feras

arrancaram-se as mordaças

e o povo saiu à rua

com sete pedras na mão
e uma pedra de lua no lugar do coração.
Dizia soldado amigo

meu camarada e irmão

este povo está contigo

nascemos do mesmo chão

trazemos a mesma chama
temos a mesma ração

dormimos na mesma cama
comendo do mesmo pão.

Camarada e meu amigo

soldadinho ou capitão

este povo está contigo

a malta dá-te razão.

Foi esta força sem tiros

de antes quebrar que torcer

esta ausência de suspiros

esta fúria de viver

este mar de vozes livres

sempre a crescer a crescer

que das espingardas fez livros

para aprendermos a ler que

dos canhões fez enxadas

para lavrarmos a terra

e das balas disparadas

apenas o fim da guerra.

Foi esta força viril

de antes quebrar que torcer

que em vinte e cinco de Abril

fez Portugal renascer.
E em Lisboa capital

dos novos mestres de Aviz

o povo de Portugal deu o poder a quem quis.

Mesmo que tenha passado

às vezes por mãos estranhas

o poder que ali foi dado saiu

das nossas entranhas.

Saiu das vinhas sobredos

vales socalcos searas

serras atalhos veredas

lezírias e praias claras

onde um povo se curvava

como um vime de tristeza

sobre um rio onde mirava

a sua própria pobreza.
E se esse poder um dia

o quiser roubar alguém

não fica na burguesia

volta à barriga da mãe.

Volta à barriga da terra

que em boa hora o pariu

agora ninguém mais cerra

as portas que Abril abriu.

Essas portas que em Caxias

se escancararam de vez

essas janelas vazias que se

encheram outra vez

e essas celas tão frias

tão cheias de sordidez

que espreitavam como espias

todo o povo português.
Agora que já floriu

a esperança na nossa terra

as portas que Abril abriu

nunca mais ninguém as cerra.

Contra tudo o que era velho

levantado como um punho

em Maio surgiu vermelho

o cravo do mês de Junho.
Quando o povo desfilou

nas ruas em procissão

de novo se processou

a própria revolução.
Mas eram olhos as balas

abraços punhais e lanças

enamoradas as alas

dos soldados e crianças.

E o grito que foi ouvido

tantas vezes repetido

dizia que o povo unido

jamais seria vencido.
Contra tudo o que era velho

levantado como um punho

em Maio surgiu vermelho

o cravo do mês de Junho.
E então operários mineiros

pescadores e ganhões

marçanos e carpinteiros

empregados dos balcões

mulheres a dias pedreiros

reformados sem pensões

dactilógrafos carteiros

e outras muitas profissões

souberam que o seu dinheiro

era presa dos patrões.

A seu lado também estavam
jornalistas que escreviam

actores que se desdobravam

cientistas que aprendiam poetas que

cantores que não se vendiam

mas enquanto estes lutavam
é certo que não sentiam

a fome com que apertavam

os cintos dos que os ouviam.
Porém cantar é ternura

escrever constrói liberdade

e não há coisa mais pura

do que dizer a verdade.
E uns e outros irmanados

na mesma luta de ideais

ambos sectores explorados

ficaram partes iguais.

Entanto não descansavam

entre pragas e perjúrios

agulhas que se espetavam

silêncios boatos murmúrios

risinhos que se calavam

palácios contra tugúrios

fortunas que levantavam

promessas de maus augúrios

os que em vida se enterravam

por serem falsos e espúrios

maiorais da minoria

que diziam silenciosa

e que em silêncio

fazia a coisa mais horrorosa:

minar como um sinapismo

e com ordenados régios

o alvor do socialismo

e o fim dos privilégios.

Foi então se bem vos lembro

que sucedeu a vindima

quando pisámos Setembro

a verdade veio acima.
E foi um mosto tão forte

que sabia tanto a Abril

que nem o medo da morte

nos fez voltar ao redil.

Ali ficámos de pé

juntos soldados e povo

para mostrarmos como é

que se faz um país novo.

Ali dissemos não passa!

E a reacção não passou.
Quem já viveu a desgraça

odeia a quem desgraçou.
Foi a força do Outono

mais forte que a Primavera

que trouxe os homens sem dono

de que o povo estava à espera.
Foi a força dos mineiros

pescadores e ganhões

operários e carpinteiros

empregados dos balcões

mulheres a dias pedreiros

reformados sem pensões

dactilógrafos carteiros

e outras muitas profissões

que deu o poder cimeiro

a quem não queria patrões.
Desde esse dia em que todos nós

repartimos o pão é que acabaram os bodos

— cumpriu-se a revolução.
Porém em quintas

vivendas palácios e palacetes

os generais com prebendas

caciques e cacetetes

os que montavam cavalos

para caçarem veados

os que davam dois estalos

na cara dos empregados

os que tinham bons amigos

no consórcio dos sabões

e coçavam os umbigos

como quem coça os galões

os generais subalternos

que aceitavam os patrões

os generais inimigos

os generais garanhões

teciam teias de aranha
e eram mais camaleões

que a lombriga que se amanha

com os próprios cagalhões.

Com generais desta apanha

já não há revoluções.

Por isso o onze de Março

foi um baile de Tartufos

uma alternância de terços

entre ricaços e bufos.
E tivemos de pagar

com o sangue de um soldado

o preço de já não estar

Portugal suicidado.

Fugiram como cobardes
e para terras de Espanha

os que faziam alardes

dos combates em campanha.
E aqui ficaram de pé

capitães de pedra e cal

os homens que na Guiné

aprenderam Portugal.
Os tais homens que sentiram

que um animal racional

opõe àqueles que o firam

consciência nacional.
Os tais homens

que souberam

fazer a revolução

porque na guerra entenderam

o que era a libertação.
Os que viram claramente

e com os cinco sentidos

morrer tanta tanta gente

que todos ficaram vivos.

Os tais homens feitos de aço

temperado com a tristeza

que envolveram num abraço

toda a história portuguesa.
Essa história tão bonita
e depois tão maltratada

por quem herdou a desdita

da história colonizada.
Dai ao povo o que é do povo

pois o mar não tem patrões.

– Não havia estado novo nos poemas de Camões!

Havia sim a lonjura

e uma vela desfraldada
para levar a ternura
à distância imaginada.
Foi este lado da história
que os capitães descobriram
que ficará na memória
das naus que de Abril partiram
das naves que transportaram
o nosso abraço profundo
aos povos que agora deram
novos países ao mundo.

Por saberem como é

ficaram de pedra e cal
capitães que na Guiné
descobriram Portugal.
E em sua pátria fizeram
o que deviam fazer:
ao seu povo devolveram
o que o povo tinha a haver:
Bancos seguros petróleos
que ficarão a render
ao invés dos monopólios
para o trabalho crescer.
Guindastes portos navios
e outras coisas para erguer
antenas centrais e fios
dum país que vai nascer.

Mesmo que seja com frio
é preciso é aquecer
pensar que somos um rio
que vai dar onde quiser
pensar que somos um mar
que nunca mais tem fronteiras
e havemos de navegar
de muitíssimas maneiras.

No Minho com pés de linho
no Alentejo com pão
no Ribatejo com vinho
na Beira com requeijão
e trocando agora as voltas
ao vira da produção
no Alentejo bolotas
no Algarve maçapão
vindimas no Alto Douro
tomates em Azeitão
azeite da cor do ouro
que é verde ao pé do Fundão
e fica amarelo puro
nos campos do Baleizão.

Quando a terra for do povo
o povo deita-lhe a mão!
É isto a reforma agrária
em sua própria expressão:
a maneira mais primária
de que nós temos um quinhão
da semente proletária
da nossa revolução.

Quem a fez era soldado
homem novo capitão
mas também tinha a seu lado
muitos homens na prisão.

De tudo o que Abril abriu
ainda pouco se disse
um menino que sorriu
uma porta que se abrisse
um fruto que se expandiu
um pão que se repartisse
um capitão que seguiu
o que a história lhe predisse
e entre vinhas sobredos
vales socalcos searas
serras atalhos veredas
lezírias e praias claras
um povo que levantava
sobre um rio de pobreza
a bandeira em que ondulava
a sua própria grandeza!

De tudo o que Abril abriu
ainda pouco se disse
e só nos faltava agora
que este Abril não se cumprisse.
Só nos faltava que os cães
viessem ferrar o
dente na carne dos capitães
que se arriscaram na frente.
Na frente de todos nós
povo soberano e total
que ao mesmo tempo é a voz
e o braço de Portugal.

Ouvi banqueiros fascistas
agiotas do lazer
latifundiários machistas
balofos verbos de encher
e outras coisas em istas
que não cabe dizer aqui
que aos capitães progressistas
o povo deu o poder!

E se esse poder um dia
o quiser roubar alguém
não fica na burguesia
volta à barriga da mãe!
Volta à barriga da terra
que em boa hora o pariu
agora ninguém mais cerra
as portas que Abril abriu!

Autor: JOSÉ CARLOS ARY DOS SANTOS

Espero que gostem deste poema, tão esclarecedor do que foi o antes, o durante e o depois da revolução que devolveu a liberdade ao nosso país!

OS TRÊS AMIGOS: O CÃO,O GATO E O RATO

2008-04-24T19:16:00.006+01:00

Extraordinário video!

Um grande exemplo de amizade para os seres humanos!

DIA MUNDIAL DA TERRA

2008-04-22T16:27:00.011+01:00

O Dia da Terra foi criado em 1970 quando o Senador norte-americano Gaylord Nelson convocou o primeiro protesto nacional contra a poluição. É festejado em 22 de abril e a partir de 1990, outros países passaram a celebrar a data.
Sabe-se que a Terra tem em torno de 4,5 bilhões de anos e existem várias teorias para o “nascimento” do planeta. A Terra é o terceiro planeta do Sistema Solar, tendo a Lua como seu único satélite natural. A Terra tem 510,3 milhões de km2 de área total, sendo que aproximadamente 97% é composto por água (1,59 bilhões de km3). A quantidade de água salgada é 30 vezes a de água doce, e 50% da água doce do planeta está situada no subsolo.
A atmosfera terrestre vai até cerca de 1.000 km de altura, sendo composta basicamente de nitrogênio, oxigênio, argônio e outros gases.
Há 400 milhões de anos a Pangéia reunia todas as terras num único continente. Com o movimento lento das placas tectônicas (blocos em que a crosta terrestre está dividida), 225 milhões de anos atrás a Pangéia partiu-se no sentido leste-oeste, formando a Laurásia ao norte e Godwana ao sul e somente há 60 milhões de anos a Terra assumiu a conformação e posição actual dos continentes.
O relevo da Terra é influenciado pela acção de vários agentes (vulcanismo), abalos sísmicos, ventos, chuvas, marés, acção do homem) que são responsáveis pela sua formação, desgaste e modelagem. O ponto mais alto da Terra é o Everest no Nepal/ China com aproximadamente 8.848 metros acima do nível do mar. A Terra já passou por pelo menos 3 grandes períodos glaciais e outros pequenos.A reconstituição da vida na Terra foi conseguida através de fósseis, os mais antigos que conhecemos datam de 3,5 bilhões de anos e constituem em diversos tipos de pequenas células, relativamente simples. As primeiras etapas da evolução da vida ocorreram em uma atmosfera anaeróbia (sem oxigênio).As teorias da origem da vida na Terra, são muitas, mas algumas evidências não podem ser esquecidas. As moléculas primitivas, encontradas na atmosfera, compõe aproximadamente 98% da matéria encontrada nos organismos de hoje. O gás oxigênio só foi formado depois que os organismos fotossintetizantes começaram suas actividades. As moléculas primitivas se agregam para formar moléculas mais complexas.A evidência disso é que as mitocôndrias celulares possuam DNA próprio. Cada estrutura era capaz de se satisfazer suas necessidades energéticas, utilizando compostos disponíveis. Com este aumento de complexidade, elas adquiriram capacidade de crescer, de se reproduzir e de passar suas características para as gerações subsequentes.A população humana actual da Terra é de aproximadamente 6 bilhões de pessoas e a expectativa de vida é em média de 65 anos.
Para mantermos o equlíbrio do planeta é preciso consciência dessa importância, a começar pelas crianças. Não se pode acabar com os recursos naturais, essenciais para a vida humana, pois não haverá como repô-los. O pensamento deve ser global, mas a acção local.

Fenómenos extremos do clima terão alta mortalidade

A 29 de Agosto de 2005, um furacão baptizado Katrina atingiu em cheio o estado norte-americano de Louisiana. Na sua passagem pelo golfo do México, a tempestade crescera depressa e, apesar de estar a perder força, a intensidade com que chegou a terra foi suficiente para destruir os diques que protegiam a cidade de Nova Orleães. As inundações provocaram o caos, que se prolongou durante semanas. Em consequência, morreram 1836 pessoas, na sua maioria vítimas indirectas.Ninguém pode afirmar que o furacão não aconteceria se não houvesse emissões de gases com efeito de estufa, mas fenómenos como este serão mais frequentes no futuro. Al Gore, o ex-vice-presidente americano, sublinha no documentário que lhe valeu um óscar, Uma Verdade Inconveniente, que não existe relação directa entre o aquecimento global e o Katrina, mas que é necessário reflectir sobre uma ideia que gera a unanimidade na comunidade científica: os fenómenos atmosféricos extremos serão mais frequentes, devido ao aquecimento global.A mortalidade dos fenómenos extremos é elevada, mas o aquecimento global poderá ter outros efeitos. A Organização Mundial de Saúde acaba de publicar um controverso relatório onde constam números alarmantes. Segundo a OMS, em média morrem por ano 60 mil pessoas em catástrofes naturais e 800 mil vítimas de poluição. A diarreia, consequência de falta de água segura, mata 1,8 milhões de pessoas por ano.Mas as mudanças no clima prometem criar uma situação muito mais mortífera do que esta. Uma seca localizada pode matar milhões de pessoas. O aumento das temperaturas e da humidade permitirá a expansão de mosquitos e doenças. Na década de 80 deste século, haverá mais dois mil milhões de pessoas em risco de adoecer com dengue. Até 2030, a malária entrará em regiões onde vivem 90 milhões de pessoas.As vagas de calor também podem matar. Em 2003, houve temperaturas anormais na Europa e calcula-se que tenham morrido 70 mil pessoas com o calor. Portugal foi um dos países afectados, com cerca de dois mil mortos. - L.N.

Fonte: DN

Se um dia a terra acabar...

Uma alusão aos danos que são causados a natureza e ao planeta terra...Só viajar na sua imaginação e perceber quantas coisas desaparecerão desse universo se a terra desaparecer...

DEPOIS DE ALGUM TEMPO...

2008-04-21T23:55:00.004+01:00

Depois de um tempo, aprendemos qual a diferença entre dar a mão e acorrentar uma alma. Aprendemos que amar não significa apoiarmo-nos, e que companhia nem sempre significa segurança. Começamos a aprender que os beijos não são contratos e que os presentes não são promessas. Comecamos a aceitar as nossas derrotas com a cabeça erguida e olhos no horizonte, com a força de um homem e não com a aflição de uma criança. Aprendemos a construir todas as nossas estradas do HOJE, porque o terreno do AMANHÃ são incertas demais para os nossos planos, e o futuro tem o costume de cair em vão Aprendemos que não importa o quanto nos importamos com alguém, algumas pessoas simplesmente não se importam... Aceitamos que não importa quão boa seja uma pessoa, ela vai magoar-nos de vez em quando e e´preciso perdoa-la. Tambem aprendemos que falar pode aliviar dores emocionais. Descobrimos que se leva anos para construir confiança e apenas segundos para destrui-la, e que podemos fazer coisas num instante das quais nos poderemos arrepender para o resto da vida. Aprendemos que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias. E o que importa não e´ o QUE temos na vida, mas QUEM temos nas nossas vidas. E que os verdadeiros amigos são a familia que nos permitiram escolher. Aprendemos que não temos que mudar de amigos se compreendermos que os amigos mudam; percebemos que nos e o nosso melhor amigo podemos fazer qualquer coisa, ou nada, que teremos de certeza bons momentos juntos. Descobrimos que as pessoas com quem mais nos importamos, podem sair das nossas vidas muito depressa; por isso, devemos sempre deixar quem amamos com palavras amorosas, pois pode ser a ultima vez que os vemos. Aprendemos que as circunstâncias e o ambiente acabam influenciando as nossas atitudes, mas que so nos somos responsáveis por nos mesmos. Começamos a aprender que não nos devemos comparar com os outros, mas sim com o melhor que podemos ser. Descobrimos que leva muito tempo para se tornar a pessoa que se quer ser, e que o tempo e´ curto. Aprendemos que não importa aonde já chegamos, mas sim onde queremos ir; mas se não sabemos para onde ir qualquer lugar serve. Aprendemos que, ou controlamos os nossos actos ou eles nos controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e fragil e´ uma situação pois existem sempre dois lados. Aprendemos que os heróis são pessoas que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as consequências. Aprendemos que ter paciência requer muita prática. Descobrimos que, algumas vezes, a pessoa que esperamos que nos vire as costas, quando caímos, e´ uma das poucas que nos ajudam a levantar. Aprendemos que maturidade tem mais a ver com as experiências vividas e com o que aprendemos com elas, do que com quantos aniversários celebramos. Aprendemos que nunca se deve dizer a uma criança que o seu sonho era uma mera mentira, e que seria uma tragédia se ela acreditasse nisso. Aprendemos que quando estamos com raiva temos o direito de estar com raiva, mas isso não nos dá o direito de a depositarmos nos outros. Descobrimos que só porque alguém não nos ama do jeito que queríamos, não significa que não nos ame, pois existem pessoas que nos amam, mas que, simplesmente, não sabem como demonstrar ou viver este sentimento. Aprendemos que nem sempre e´ suficiente ser perdoado por alguém, algumas vezes teremos que aprender a perdoar a nos mesmos. Aprendemos que, com a mesma severidade com que julgamos os outros, um dia Seremos nós os condenados. Aprendemos que não importa em quantos pedaços o nosso coração foi partido, o mundo não para que o consigamos colar. Aprendemos que o tempo não e´ algo que possa voltar para trás. Por isso, aprendam a plantar o vosso próprio mundo e a decorar as vossas almas, ao invés de esperarem que alguém vos presenteie com flores. Aprendam que podemos tudo suportar, que realmente somos fortes o suficiente, e que pode ir muito mais longe, mesmo depois de achar que não o conseguimos mais. Realmente, a vida tem valor e todos nós temos valor perante a vida. Que nossas dúvidas nos fazem perder tudo aquilo que gostaríamos de conquistar, se não fosse o medo de tentar.

Recebi este poema de uma amiga residente em França.

ATÉ A RENAULT GOZA COM O BENFICA !

2008-04-17T15:35:00.003+01:00

O QUE É UMA DOENÇA RARA ?

2008-04-17T13:25:00.021+01:00

Problemáticas das doenças raras

Doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência ou raramente na população em geral. Para as pessoas com doenças raras, esta raridade tem muitas consequências desfavoráveis, tanto médicas como sociais.

Médicas: foram feitos poucos estudos destas patologias severas o que, muitas vezes, põe a vida dos doentes em risco. Por se saber tão pouco acerca da maioria das doenças raras, o diagnóstico preciso, se feito, é feito tardiamente.

Sociais: a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre as doenças raras e, como resultado, geralmente o sistema público de saúde dá uma cobertura inadequada. A falta de tratamento eficaz deve-se tanto à escassez de investigação, como ao facto do desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes não ser lucrativo comercialmente.

Raro: definição e paradoxo

Doenças raras são aquelas que afectam um número limitado de pessoas de entre a população
total, definido como menos de uma em cada 2000. Apesar deste número parecer pequeno, traduz-se em aproximadamente 200000 indivíduos quando se considera a UE no seu tamanho actual de 15 Estados Membros, e 230000 quando a Comunidade se expandir ficando com 25 Estados Membros. A maioria das pessoas representadas por estas estatísticas sofrem de doenças que ocorrem com menos frequência, afectando uma em cada 100000 pessoas ou menos.

Estima-se que hoje existam entre 5000 e 8000 doenças raras distintas, afectando entre 6% e 8% da população total, noutras palavras, entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia - equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo.

Semelhanças e diferenças nas doenças raras

Semelhanças

Devido à sua raridade, apenas as patologias severas foram distinguidas como doenças raras. Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:

doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a experança de vida.

Diferenças

80% das doenças raras têm origem genética identificada. Estas dizem respeito a entre 3% e 4% dos nascimentos. Outras doenças raras resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e que proliferam.Os sintomas de algumas doenças raras podem aparecer à nascença ou na infância, como no caso da atrofia muscular espinal infantil, da neurofibromatose, da osteogenese imperfeita, das doenças do armazenamento lisossomal, da condrodisplasia e do síndroma de Rett. Muitas outras, como a doença de Huntington, a doença de Chron, a doença de Charcot-Marie-Tooth, a esclerose amiotrófica lateral, o sarcoma de Kaposi e o cancro da tiróide, só aparecem na idade adulta.

As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofra da mesma doença.

Doenças raras: um novo conceito de saúde pública

O fenómeno de dar atenção às doenças raras é recente. Até há pouco tempo, os sistemas de saúde e as políticas publicas ignoram-nas largamente. Algumas doenças raras específicas são muito conhecidas. Nos casos em que está disponível um tratamento preventivo simples e eficaz, foram rastreadas como parte da política de saúde pública.

Hoje percebe-se melhor as razões pelas quais as doenças raras como um todo foram ignoradas por tanto tempo.Claramente é impossível desenvolver uma política de saúde pública específica para cada doença rara. Assim, uma abordagem global ao invés de uma abordagem fragmentada pode trazer soluções. Uma abordagem global das doenças raras permite que uma doença individual saia do anonimato e sejam estabelecidas políticas de saúde pública nas áreas de investigação científica e biomédica, investigação e desenvolvimento de medicamentos, política da indústria, informação e formação, benefícios sociais, hospitalização e consultas externas.

Doenças raras: falta de conhecimento e de sensibilização do público

O conhecimento médico e científico acerca de doenças raras é escasso. O número de publicações científicas sobre doenças raras continua a aumentar, em particular aquelas que identificam novos sindromas, no entanto apenas menos de 1000 doenças, essencialmente aquelas que ocorrem mais frequentemente, beneficiam de um conhecimento mínimo. A aquisição e a difusão do conhecimento científico é a base vital para a identificação das doenças e, ainda mais importante, para a investigação de novos procedimentos de diagnóstico e terapêutico

Facilmente descuradas por médicos, investigadores e políticos, apenas as doenças raras que atraiam a atenção do público beneficiam de uma política de investigação pública e/ou assistência médica. Normalmente são as associações e os grupos profissionais que fazem a consciencialização do público. O progresso feito no tratamento destas doenças permite àqueles que sofrem delas viver melhor e durante mais tempo, tendo como resultado maior sensibilização da opinião pública acerca da doença.
Doenças raras: factores de exclusão Quase todas as pessoas com uma doença rara encontram os mesmos problemas: atraso e falha no diagnóstico, falta de informação acerca da doença, falta de referências para profissionais qualificados, falta de disponibilidade de cuidados com qualidade e de benefícios sociais, fraca coordenação dos cuidados de internamento e de consulta externa, autonomia reduzida, e dificuldade na reintegração no mundo do trabalho e ambientes social e familiar.

Muitas doenças raras envolvem insuficiências sensoriais, motoras, mentais ou físicas. As pessoas afectadas pelas doenças raras são mais vulneráveis psicológica, social, cultural e economicamente. Obviamente, estas dificuldades podem ser reduzidas através da implementação de políticas públicas apropriadas.

Em muitos casos as doenças raras não são diagnosticadas devido à escassez de conhecimento científico e médico. Na melhor das hipóteses, alguns dos sintomas são reconhecidos e tratados. As pessoas podem viver anos a fio em situações precárias sem cuidados médicos competentes uma vez que estão excluídos do sistema de cuidados de saúde com uma doença não diagnosticada.O grau de conhecimento de uma doença rara determina tanto a rapidez com que é diagnosticada como a qualidade das coberturas médica e social. A percepção do doente da sua qualidade de vida está mais ligada à qualidade dos cuidados do que à gravidade da doença ou ao grau das deficiências associadas.

Doenças raras: sistemas públicos de saúde e cuidados de saúde inadequados

Todos aqueles que sofrem de doenças raras e respectivas famílias falam da luta para serem ouvidos, informados e dirigidos a corpos médicos competentes, quando estes existem, por forma a serem correctamente diagnosticados. Como resultado, há atrasos sem sentido, múltiplas consultas médicas e prescrição de medicamentos e tratamento impróprios ou mesmo perigosos para a saúde.

Apesar do progresso feito ao longo dos últimos dez anos, acontece muitas vezes o diagnóstico de uma doença rara ser deficientemente comunicado. Muitos doentes e respectivas famílias descrevem a forma insensível e pouco informativa como o diagnóstico inicial é dado. Este problema é comum entre os médicos, que não estão organizados nem treinados em boas práticas de comunicação de diagnósticos. Após o diagnóstico, os doentes e respectivas famílias referem casos de cuidados seriamente desadequados.

Não existe qualquer protocolo para a boa prática clínica para a vasta maioria das doenças raras. Nos casos em que tal protocolo existe, este conhecimento permanece isolado quando devia ser partilhado. Para além deste facto, a segmentação das especialidades médicas é uma barreira para o cuidado global de uma pessoa com uma doença rara.

As famílias e os profissionais de saúde queixam-se frequentemente da dificuldade extrema em dar os passos administrativos necessários para receber benefícios sociais. Existem disparidades grandes e arbitrárias na atribuição da ajuda financeira e do reembolso de custos médicos de país para país e mesmo regionalmente dentro de alguns países. O custo dos tratamentos é muitas vezes mais elevado que o dos tratamentos das outras doenças devido à raridade da doença e ao número limitado de centros especializados. Uma parte significativa destas despesas é suportada pelas famílias.

Para algumas doenças raras, como a febre Mediterrânea familiar, o síndroma do X frágil e a fibrose quística, já existem protocolos de tratamento e programas médicos, sociais e educacionais definidos nalguns países, assim como programas de rastreio mais ou menos bem dirigidos.

Estes novos métodos pré-natal e rastreio em fase assintomática para as doenças raras permitem que seja feita uma cobertura médica efectiva mais cedo, melhorando significativamente a qualidade e o tempo de vida. Outros programas de rastreio devem ser introduzidos mal existam testes fiáveis e tratamentos eficazes. O progresso qualitativo e quantitativo no prognóstico e no tratamento clínico está a levantar novas questões de saúde pública acerca das políticas de rastreio generalizado e direccionado de algumas doenças.

Doenças raras: desde a perda da esperança de tratamento até ao ponto em que os doentes se encarregam do assunto

Há uma grande esperança no progresso científico e terapêutico. Deles se espera também uma mudança profunda. No entanto, para as doenças raras actualmente:

não há um número suficiente de programas de investigação públicos
os medicamentos desenvolvidos para tratar pequenos números de doentes permanece muito limitado.As doenças raras, ainda mais do que as outras doenças crónicas, caracterizam-se pelo facto dos doentes e as suas famílias serem muito pró-activos já que muitas vezes:
conhecem a sua doença e as suas particularidades tão bem como os profissionais tratam do seu próprio tratamento.

As organizações de doenças raras foram criadas como resultado da experiência ganha pelos doentes e respectivas famílias ao serem tantas vezes excluídos dos sistemas de saúde, tendo que tomar conta da sua própria doença.

Para além da sua vocação de tornar as doenças raras mais conhecidas pelo mundo médico e pela sociedade em geral, estas organizações são um bom meio para partilhar experiência e disseminar informação. O seu envolvimento nos cuidados diários faz com que seja natural a continuidade numa contribuição activa para o progresso terapêutico, desde a colaboração em testes clínicos à criação de centros de tratamento integrado.

NOTÍCIAS

2008-04-17T12:58:00.011+01:00

Encontro Anual de Associados da Eurordis de 2008 em Copenhaga - 16 e 17 de Maio ... Aponte na sua agenda!

Não perca o Encontro Anual de Associados da Eurordis de 2008!
Este encontro, que irá ter lugar nos dias 16 e 17 de Maio na bonita cidade de Copenhaga e que se espera que venha a atrair pelo menos 200 associados de toda a Europa e também de outros continentes, é a oportunidade ideal para ficar a conhecer as questões estratégicas que estão a fazer avançar a comunidade das doenças raras. Durante dois dias, as associações de doentes membros da Eurordis poderão ver a aplicação prática das prioridades constantes na Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras, assim como ficar a conhecer as formas através das quais poderão contribuir para a sua concretização. «Depois da elaboração da Comunicação da Comissão Europeia e da respectiva consulta pública, e agora que a Eurordis e os seus associados tomaram uma posição oficial clara sobre os Centros Especializados e as Redes Europeias de Referência para as doenças raras, chegou a altura de passar à prática e apoiar estes centros e promover estas redes europeias de referência para as doenças raras», explica Yann Le Cam, Director Executivo da Eurordis. «Esta estratégia irá promover uma abordagem alargada aos cuidados com as doenças raras de modo a que esses cuidados sejam acessíveis em toda a Europa.»

Este Encontro de Associados irá assentar em estudos de caso e nos resultados finais dos Inquéritos EurordisCare. Os esforços de vários anos em defesa da criação de centros especializados ligados em redes europeias de referência e integrados nos planos nacionais para as doenças raras irão conhecer mais um avanço na forma de duas novas ferramentas que vão ser debatidas no Encontro: uma Declaração de Princípios e uma Carta. A Declaração irá sublinhar os princípios básicos, na perspectiva dos doentes, em relação aos cuidados com as doenças raras que deverão ser incluídos nas estratégias nacionais a elas dedicadas. A Carta servirá para promover a colaboração e regular a relação entre as associações de doentes e os centros especializados. Ambos os documentos serão importantes para assegurar que a voz dos doentes é ouvida na concepção, concretização e prestação dos serviços que são importantes para eles.

Haverá uma oficina, subordinada ao tema «Tire o máximo partido do inquérito EurordisCare», para mostrar aos participantes como usar, adaptar e apresentar os resultados do inquérito aos seus associados e a outros interessados e, mais importante ainda, como os usar para efeitos de divulgação e promoção.

«O programa foi concebido para estimular o debate e promover a interacção entre todos os participantes», refere Anja Helm, responsável da Eurordis pelas Relações com as Associações de Doentes. «Queremos que toda a gente participe na elaboração da Carta e da Declaração e que se crie um sentimento de que estes documentos são de todos.»

O Encontro também irá tirar partido de discussões anteriores sobre centros especializados organizadas pelo Projecto Solidariedade com as Pessoas Afectadas por Doenças Raras (RAPSODY). Os resultados das 11 oficinas nacionais organizadas pelo RAPSODY e a oficina europeia realizada em Praga, sobre a forma de promover e avaliar os centros especializados e de os ligar uns aos outros, serão ilustrados com estudos de caso de iniciativas deste género existentes a nível local. Entre os casos a apresentar estarão os da Síndrome de Marfan da Suécia, da Fibrose Cística de França e da clínica multidisciplinar para a Síndrome de Alström do Reino Unido. Cada um deles será apresentado duas vezes, a primeira por um profissional de saúde e a segunda por um representante dos doentes, de modo a dar as duas perspectivas sobre o mesmo assunto e a dispor de tempo suficiente para debate. Os estudos de caso escolhidos servirão também para mostrar boas práticas na colaboração entre as associações de doentes e os centros especializados.

Este evento, subordinado ao tema «Para além dos serviços médicos: capacitar os doentes para uma abordagem alargada aos cuidados com as doenças raras», irá também dar visibilidade às redes europeias de referência que estão a surgir, tais como a Rede Europeia dè Doenças Neurológicas Pediátricas Raras (nEUroped), e que são financiada pela Comissão Europeia. «O estabelecimento das Redes Europeias de Referência de centros especializados é a melhor forma de tirar partido de recursos limitados para o benefício do maior número de pessoas com doenças raras, seja lá em que parte da Europa estiverem», explica Anja Helm.

Os debates do segundo dia irão terminar com uma Assembleia-geral, na qual serão eleitos cinco Membros da Direcção. Na Assembleia-geral, os participantes terão a possibilidade de discutir a estratégia e as orientações da Eurordis para o ano que se segue. No dia anterior ao do Encontro de Associados, serão organizadas oficinas-satélite para que o Conselho das Alianças Nacionais (CNA) e outras redes de doenças específicas se possam reunir no mesmo local

A Conferência e as actividades a ela ligadas constituem também o lugar ideal para conhecer outras pessoas da comunidade das doenças raras que partilham os mesmos interesses. Aqueles que entre as diversas sessões não tiverem tempo para estabelecer contactos terão oportunidade de o fazer durante o Jantar de Boas-Vindas e o Cocktail de Despedida que estão previstos para o fim de cada um dos dias. Este ano a Eurordis decidiu dedicar o seu Encontro Anual de Associados à capacitação dos doentes para os cuidados alargados para as doenças raras. Por que não começar por capacitar os membros da sua associação através da participação neste encontro? Gostaríamos muito de lá vos encontrar!

Fonte: Eurordis

A RAZÃO DA CRIAÇÃO DA DEBRA EUROPA

2008-04-16T16:49:00.015+01:00

PERFIL

DEBRA Europa: Uma rede europeia para a Epidermólise Bulhosa

Melhorar a comunicação e a coordenação entre os grupos de apoio da Epidermólise Bulhosa (EB) foi uma das principais razões que levou à criação da DEBRA Europa em 1992, sob a iniciativa da DebRA UK (Reino Unido) e da EBAE (França). Contando actualmente com 21 países membros europeus e com um sítio web comum e realizando encontros anualmente, pode-se afirmar que a rede já atingiu de facto aquele objectivo. A Epidermólise Bulhosa é uma doença genética bastante rara (1 em 17 000 nascimentos) em que a pele e os tecidos de revestimento interno ficam inflamados ao mínimo impacto ou fricção, provocando feridas abertas e dolorosas. O primeiro grupo de apoio DEBRA (Reino Unido) foi criado em 1978 por Phyllis Hilton, cuja filha Debra nasceu com EB.

John Dart é co-fundador da DEBRA Europa juntamente com Jean Marc Rigade do grupo francês. Tendo já sido Presidente, é actualmente director da rede e recorda aqui o primeiro encontro europeu, que se realizou em França. «Lembro-me da sensação de descoberta de que todos nós tínhamos imenso em comum, de que a experiência de conviver com a EB era idêntica nos vários países europeus e de que os desafios que os grupos nacionais enfrentavam eram comuns. Também aprendemos com as diferenças, por exemplo, nalguns países o custo das ligaduras não era comparticipado pelo sistema nacional de saúde, o que levou a que os grupos nacionais afectados se tivessem mobilizado para alterar a situação. Nunca é de mais realçar a importância que teve a descoberta de que não estávamos sozinhos e que havia outras pessoas a lutar com o mesmo empenho e que se não fosse essa descoberta podiam acabar por se sentir isoladas e impotentes.»

Os objectivos da DEBRA Europa têm-se mantido praticamente constantes desde a sua fundação e incluem o estabelecimento de redes entre os grupos membros e com os profissionais de saúde relevantes, ser um ponto de contacto e um parceiro para a comunidade internacional da investigação e prestar apoio e assistência aos novos grupos e aos que são de países mais pobres.

Em 17 anos, os conhecimentos da DEBRA Europa e a lista de actividades que levou a cabo para os seus membros são impressionantes (destacando-se a organização de oficinas de angariação de fundos, a conferência anual, a consultadoria prestada a grupos individuais através do recurso aos conhecimentos de outros grupos membros e o apoio ao estabelecimento de novos grupos). John Dart considera a coordenação da investigação como sendo a actividade mais importante da DEBRA Europa. «Trata-se de uma área importante em que o valor acrescentado é obtido ao trabalhar a nível internacional. Assinámos um acordo segundo o qual todas as candidaturas para o financiamento de investigação que sejam recebidas em qualquer DEBRA do mundo passem por um processo comum de avaliação pelos pares para garantir o controlo da qualidade e evitar duplicações. Constituiu-se um Painel Internacional de Aconselhamento Médico e Científico para supervisionar a avaliação pelos pares e para disponibilizar orientações em relação às prioridades. Periodicamente organizamos conferências prospectivas com a participação das equipas de investigação de EB mais importantes a nível mundial, juntamente com representantes da DEBRA. Temos também Grupos de Trabalho sobre áreas específicas de investigação e foi proposta a criação de um Conselho para a Estratégia de Investigação», explica o Director da DEBRA Europa.

Uma das realizações da DEBRA Europa tem sido a criação de fóruns de profissionais de saúde para as diferentes áreas (enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, etc.). «Estes fóruns proporcionam um meio para os profissionais de saúde com interesse na EB comunicarem uns com os outros e partilharem ou solicitarem informações. Os fóruns fundamentalmente têm lugar na Internet, mas também se realizam encontros anuais durante a Conferência da DEBRA Europa», refere John Dart. Realizaram-se duas conferências médicas internacionais e a DEBRA Europa tem apoiado grupos associados, em particular na Escandinávia, a organizar encontros de modo a incentivar os médicos a interessarem-se pela EB.

John Dart, que também é director da DebRA UK, considera a experiência de fazer parte de uma associação internacional bastante positiva. «Os obstáculos são tempo e dinheiro. Para os nossos primeiros encontros anuais recebemos financiamento de um Programa de Acção Concertada da UE e depois disso o programa Helios II da UE financiou vários encontros anuais posteriores, o que permitiu que a DEBRA Europa se estabelecesse», recorda John Dart.

Relativamente à EB propriamente dita, conseguiram-se avanços significativos na gestão da doença, que pode ser bem cansativa. «Foram dados passos consideráveis ao nível da ciência fundamental, tendo sido publicado em finais de 2006 o primeiro estudo preliminar de eficácia bem-sucedido de terapia genética numa forma de EB, estando outras na calha», afirma John Dart. O director da DEBRA Europa também anunciou «uma “grande campanha de dádiva” para a investigação da EB, dirigida a potenciais dadores abastados que estão fora do alcance dos grupos individuais nacionais». Depois de uma série de anos em que a DEBRA Europa trabalhou informalmente com outros grupos de apoio da EB fora de Europa sob a designação de DEBRA Internacional, neste momento está a tratar-se de dar estatuto legal à associação internacional, na qual a DEBRA Europa irá continuar a desempenhar um papel importante.

Fonte: Eurordis

FORTE !

2008-04-11T17:08:00.007+01:00

Ser Forte !

Ser forte é amar alguém em silêncio

Ser forte é deixar-amar por alguém que

não se ama

Ser forte é fingir alegria quando

não se sente

Ser forte é sorrir quando se

deseja chorar

Ser forte é consolar quando se

precisa de consolo

Ser forte é calar quando o ideal seria gritar a todos sua angústia

Ser forte é irradiar felicidade

quando se é infeliz

Ser forte é esperar quando não

se acredita no retorno

Ser forte é manter-se calmo no desespero

Ser forte é elogiar quando se tem

vontade de maldizer

Ser forte é fazer alguém feliz quando se tem o coração em pedaços

Ser forte é ter fé naquilo que não

se acredita

Ser forte é perdoar alguém que não

merece o perdão

Ser forte é, enfim viver quando

já esta morto

Ser forte é por mais difícil que seja a vida, "ame-a", seja forte!

DAVID BISBAL - AVÉ MARIA

2008-04-08T00:36:00.004+01:00

Comece a semana rezando e cantando Avé Maria com David Bisbal!

NOVO VISUAL DO BLOGUE

2008-04-05T11:59:00.011+01:00

A nova imagem do blogue foi bem recebida pelos visitantes, dizem estar mais feminino, moderno e alegre. Esta mudança deve-se ao Ricardo Santos de Beijós. Os meus agradecimentos. Que pela sua experiência na informática modificou num piscar de olhos o visual do meu espaço, exactamente como eu queria.
Para os interessados em saber mais sobre informática, cinema e entre outras novidades aconselho-vos uma visita frequente ao seu blogue. Faço-o aqui

Ricardo obrigada! Beijinhos e um abraço.

DIA DAS MENTIRAS

2008-04-01T19:26:00.018+01:00

Origem do “Dia das mentiras”

No distante ano de 1564 Charles IX, rei de França, decidiu adoptar o calendário Gregoriano. Até aí, o início do ano era comemorado na semana entre 25 de Março e 1 de Abril, coincidindo com o equinócio de Primavera.

Com a adopção do novo calendário o ano passou a iniciar-se a 1 de Janeiro, o que constituiu uma verdadeira revolução para aquela época. Muita gente, por ignorância e conservadorismo recusou-se a acreditar nesta alteração. Os adeptos do novo calendário passaram a chamar aos “descrentes” os “Tolos de Abril”, convidando-os para festas imaginárias a 1 de Abril e pregando-lhes toda a espécie de partidas.

A brincadeira pegou e, gradualmente, acabou por se espalhar pela Europa e pelo mundo, nomeadamente com o auxílio da comunicação social que, habitualmente neste dia não resiste, no meio de outras notícias, a inventar um ou dois disparates, geralmente bem-humorados e que nos fazem rir.

Nós próprios acabamos por colaborar já que temos, muitas vezes o hábito de também pregar pequenas partidas que vão desde pequenas mentiras a outras malandrices como colocar sal no açucareiro, trocar objectos do lugar, colar mensagens nas costas das pessoas, inventar histórias e por aí adiante... Obviamente que o objectivo não é enganar ninguém. Pelo contrário, o objectivo destas pequenas e inofensivas partidas é fazer com que todos se riam, nomeadamente as vítimas das partidas.

Provérbio" No dia 1 de Abril vai o tolo onde não há-de ir"

“Diz-se que o bom mentiroso não cora, não se engasga e mente tão bem que acredita na falsidade que está a contar.”

FELIZ PÁSCOA A TODOS

2008-03-23T12:09:00.007Z

Domingo de Páscoa

O Domingo de Páscoa, ou a Vigília Pascal, é o dia em que até mesmo a mais pobre igreja se reveste com seus melhores ornamentos, é o ápice do ano litúrgico. É o aniversário do triunfo de Cristo. É a feliz conclusão do drama da Paixão e a alegria imensa depois da dor. E uma dor e alegria que se fundem pois se referem na história ao acontecimento mais importante da humanidade: a redenção e libertação do pecado da humanidade pelo Filho de Deus.

São Paulo nos diz : "Aquele que ressuscitou Jesus Cristo devolverá a vida a nossos corpos mortais". Não se pode compreender nem explicar a grandeza da Páscoa cristã sem evocar a Páscoa Judaica, que Israel festejava, e que os judeus ainda festejam, como festejaram os hebreus há três mil anos. O próprio Cristo celebrou a Páscoa todos os anos durante a sua vida terrena, segundo o ritual em vigor entre o povo de Deus, até o último ano de sua vida, em cuja Páscoa aconteceu na ceia e na istituição da Eucaristia.

Cristo, ao celebrar a Páscoa na Ceia, deu à comemoração tradicional da libertação do povo judeu um sentido novo e muito mais amplo. Não é um povo, uma nação isolada que Ele liberta, mas o mundo inteiro, a quem prepara para o Reino dos Céus. A Páscoa cristã - cheia de profunda simbologia - celebra a proteção que Cristo não cessou nem cessará de dispensar à Igreja até que Ele abra as portas da Jerusalém celestial. A festa da Páscoa é, antes de tudo, a representação do acontecimento chave da humanidade, a Ressurreição de Jesus depois de sua morte consentida por Ele para o resgate e a reabilitação do homem caído. Este acontecimento é um dado histórico inegável. Além de que todos os evangelistas fizeram referência. São Paulo confirma como o historiador que se apoia, não somente em provas, mas em testemunhos.

Páscoa é vitória, é o homem chamado a sua maior dignidade. Como não se alegrar pela vitória d'Aquele que tão injustamente foi condenado à paixão mais terrível e à morte de cruz?, pela vitória d'Aquele que anteriormente foi flagelado, esbofeteado, cuspido, com tanta desumana crueldade.

Este é o dia da esperança universal, o dia em que em torno ao ressuscitado, unem-se e se associam todos os sofrimentos humanos, as desolusões, as humilhações, as cruzes, a dignidade humana violada, a vida humana respeitada.

A Ressurreição nos revela a nossa vocação cristã e nossa missão: aproximá-la a todos os homens. O homem não pode perder jamais a esperança na vitória do bem sobre o mal. Creio na Ressurreição?, a proclamo?; creio em minha vocação e missão cristã, a vivo?; creio na ressurreição futura? , é alento para esta vida?, são perguntas que devem ser feitas.

A mensagem redentora da Páscoa não é outra coisa que a purificação total do homem, a libertação de seus egoísmos, de sua sensualidade, de seus complexos, purificação que, ainda que implique em uma fase de limpeza e saneamento interior, contudo se realiza de maneira positiva com dons de plenitude, com a iluminação do Espírito, a vitalização do ser por uma vida nova, que transborda alegria e paz - soma de todos os bens messiânicos-, em uma palavra, a presença do Senhor ressuscitado. São Paulo o expressou com incontida emoção neste texto: " Se ressuscitastes com Cristo, então vos manifestareis gloriosos com Ele".

DIA DE REFLEXÃO

2008-03-21T17:32:00.004Z

FELIZ DIA DO PAI

2008-03-19T08:49:00.010Z

Ao Meu Pai

Este homem que eu admiro tanto,

com todas as suas virtudes e também com seus limites.

Este homem com olhar de menino,

sempre pronto e atento,

mostrando-me o caminho da vida, que está pela frente.

Este mestre contador de histórias

traz em seu coração tantas memórias,

espalha no meu caminhar

muitas esperanças,certezas e confiança.

Este homem alegre e brincalhão,

mas também, às vezes, silencioso e pensativo,

homem de fé e grande luta,sensível e generoso.

O abraço aconchegante a me acolher,

este homem,

meu pai,

com quem aprendo a viver.

Pai, paizinho, paizão...

meu velho, meu grande amigão,

conselheiro e leal amigo:

infinito é teu coração.

Obrigado, pai, por orientar o meu caminho,

feito de lutas e incertezas

mas também de muitas esperanças e sonhos!

DIA INTERNACIONAL DA MULHER

2008-03-08T19:27:00.007Z

MULHERES, SEMPRE MULHERES

Mulheres românticas, apaixonadas,inovadoras.

Mulheres que sonham e que lutam por uma realidade melhor.

Mulheres que amamentam, que cuidam da casa e que fazem política.

Mulheres que andam pelos caminhos da ciência, mas que não esquecem Deus.

Mulheres que crêem na sorte e outras que vivem uma realidade desoladora.

Mulheres que passeiam no shopping e mulheres sem terra.

Mulheres que vendem o corpo e outras tantas que vendem a alma.

Mulheres cheias de graça e mulhes que a vida tornou rude.

Mulheres vaidosas, mulheres femininas e feministas.

Mulheres que aprenderam a lutar e mulheres dondocas.

Mulheres engenheiras, políticas, mulheres de fé e mulheres renovadoras.

Mulheres inovadoras, transformadoras e mulheres sem trabalho.

Mulheres na NASA, cientistas, pesquisadoras e mulheres que sonham.

Mulheres que abrem portas, mulheres no motel, na cadeia.

Mulheres que choram pelos filhos e mulheres na academia.

Mulheres que buscam milagres e que lutam pela vida.

Mulheres que formam família, mulheres avós e mulheres vazias.

Mulheres que sabem cozinhar e mulheres rendeiras.

Mulheres que amam e que choram.

Mulheres que sabem e que nunca se omitiram.

Mulheres bruxas e mulheres fadas.

Agarradas a um misto de sonhos e de realidades.

Mulheres que tem fé e arrancam a vida com as mãos: Hoje é nosso dia!!!!Cada uma em seu caminho, cada uma com sua opção mas nunca deixando de ser MULHER... :-)

Feliz Dia Internacional da Mulher.

DEPOIMENTO FEITO POR AMIGA PORTADORA DE E.B.D.R

2008-03-05T18:03:00.011Z

Imagem do Brasil

Me chamo Cristina, sou brasileira, tenho 25 anos, e sou portadora de Epidermolise Bolhosa Distrofica Recessiva (EBDR). Como todos os portadores de EBDR tenho algumas limitações, e sempre enfrentei muitas dificuldades, porem jamais permiti que a EB fosse mais forte do que eu. Ao longo da minha vida, fui aprendendo a conviver com isso e depois de muito sofrimento descobri que posso levar uma vida normal, apenas respeitando meus limites. Hoje tenho meu trabalho, sou casada, tenho minha casa, e sou muito feliz ao lado do meu marido que é uma pessoa muito especial.A EB é uma enfermidade terrivel sim, uma das piores e mais tristes que já vi.Porem acredito que ser portador de EB, não é só ser um doente que tem que conviver com esse martírio por toda vida, é ser alguem que certamente tem uma luz a mais, e uma força maior que as outras pessoas. Se somos tão frageis por fora, por dentro temos uma força que aumenta a cada dor, a cada bolha, a cada ferida, a cada complicação..a cada dia.

EUROPLAN

2008-03-04T16:48:00.002Z

A Eurordis é um dos parceiros de um novo projecto financiado pela Comissão Europeia e designado por EUROPLAN. Espera-se que esta iniciativa, que tem por objectivo a criação de uma cultura de planeamento estratégico para as doenças raras, venha a incentivar mais Estados-membros a desenvolver os seus próprios Planos Nacionais para as Doenças Raras e, desse modo, fazer com que as estratégias de saúde pública sobre as doenças raras de toda a Europa sejam idênticas.

ENCONTRO ANUAL DE ASSOCIADOS

2008-03-04T16:47:00.001Z

Gostaria de ter acesso a cuidados adaptados à sua doença e que respondessem às suas necessidades médicas e sociais? O Encontro Anual de Associados deste ano é a oportunidade para saber mais sobre os centros especializados e as redes europeias de referência e para perceber como é que pode promover a causa de fazer com que o sistema de saúde passe a trabalhar para as doenças raras. Esperamos contar com a sua presença no Encontro Anual de Associados da Eurordis de 2008 em Copenhaga, nos dias 16 e 17 de Maio.

CENTENAS PARTICIPARAM NA PRIMEIRA COMISSÃO DE COMUNICAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS

2008-03-04T16:45:00.002Z

Centenas de interessados participaram no processo de consulta pública para a primeira Comissão de Comunicação sobre doenças raras. O grupo de pacientes membros da Eurodis mobilizou em grande número para elaborar e enviar respostas para a consulta. A Comunicação é uma notícia fantástica para a comunidade europeia de doença rara pois moldará a futura estratégia para a ação da Comunidade no campo das doenças raras para saúde pública, pesquisa, e desenvolvimento terapêutico.
Próximos passos? Uma versão final da Comunicação, baseado nas ideias do público, será apresentada para o Conselho de Ministros e para o Parlamento europeu em Junho, e votado no final de Novembro de 2008

AUDIÇÃO PÚBLICA SOBRE DOENÇAS RARAS

2008-03-04T16:42:00.003Z

A Eurordis está a organizar uma Audição Pública sobre Doenças Raras que irá ter lugar no Parlamento Europeu, em Bruxelas, 4 de Março de 2008 das 14.30 às 17.00. Esta audição pública irá reunir deputados europeus e respectivos assessores, representantes da DG de Saúde e de Defesa do Consumidor e da DG de Investigação, da imprensa, da indústria e das associações de doentes. A audição tem por objectivo aumentar a sensibilização a nível europeu e disponibilizar informações sobre as doenças raras e sobre a futura Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras.

ANIVERSÁRIO

2008-03-04T16:20:00.004Z

Yeap! Hoje é o dia do meu aniversário! À falta de um bolo para que todos pudéssemos apagar as velas, deixo aqui, um virtual para possamos em conjunto e onde quer que estejam soprar comigo. Bora lá então

HOJE - DIA EUROPEU DAS DOENÇAS RARAS

2008-02-29T13:24:00.007Z

29 de Fevereiro de 2008: Primeiro Dia Europeu das Doenças Raras.Um dia para as doenças raras? Sim, é o que vai acontecer! O dia 29 de Fevereiro de 2008 vai ser a primeira comemoração do Dia Europeu das Doenças Raras: Um Dia Raro para Pessoas Muito Especiais. A organização deste dia de sensibilização é coordenada pela Eurordis a nível europeu e pelas Alianças Nacionais a nível nacional, estando previstos bastantes acontecimentos por toda a Europa. O Dia das Doenças Raras irá decorrer todos os anos a partir de 2008.

Maioria das doenças raras não tem cura

Juntas, doenças afectam 6% a 8% da população.
As doenças raras são muitas mas cada uma afecta poucas pessoas. Por isso mesmo são raras. Juntas, porém, afectam entre 6% a 8% da população. A sua escassez torna-as difíceis de diagnosticar e, mesmo quando detectadas, não têm cura na maioria dos casos. Luís Nunes, geneticista e administrador do Hospital D. Estefânia, admite que "são poucas as que têm tratamento específico. As genéticas [80% do total], por definição, não têm na maioria dos casos tratamento". Mas pode fazer-se muito para dar qualidade de vida a quem não beneficiou da lotaria genética.No primeiro ano em que se comemora o Dia Europeu das Doenças Raras - hoje, 29 de Fevereiro, que é, por si, um dia mesmo muito raro - termina a discussão do Programa Nacional das Doenças Raras. O diagnóstico precoce, acesso aos medicamentos e testes genéticos e a criação de uma rede de centros de referência são os principais objectivos do documento.O plano é essencial, mas só o tempo e a investigação poderão mudar o curso de algumas destas doenças. "Muito poucas têm tratamento. Algumas doenças genéticas, relacionadas com a ausência de uma enzima, já podem ser tratadas", diz o especialista. É esse o caso do Cláudio, portador de uma doença do lisosoma. "Há mais de cem crianças com doenças deste grupo e apenas 70 estão a ser tratadas". Este é um dos poucos grupos em que ainda há tratamentos. "Para os restantes, existem alguns medicamentos que são atenuantes e que podem ajudar a melhorar a qualidade de vida e reduzir as complicações", sublinha.Plano no Orçamento de 2008Luís Nunes, que coordenou o grupo de trabalho ligado ao plano, acredita que o documento "será apresentado à ministra da Saúde no final do primeiro semestre". "A Direcção-Geral da Saúde quer que seja acompanhado de um plano financeiro. Queremos que o programa seja incluído no próximo orçamento de Estado", avança.Paula Brito e Costa, presidente da Associação Raríssimas, refere que há um grande desperdício de recursos devido ao desconhecimento destas doenças. Este valor devia ser alocado ao seu tratamento". Uma das prioridades do plano está na formação e informação aos médicos e técnicos de saúde. "Muito poucos têm conhecimento destas doenças e, como são raras, contactam pouco com elas", diz o geneticista. A solução passa pela formação teórica nos cursos e congressos, entre outros. Mesmo quando um médico não faz ideia de que doença se trata, há uma solução: "Difícil não é encontrar a doença, mas colocar a hipótese de se tratar de uma doença rara", diz a responsável associativa. A referenciação para centros especializados será o passo seguinte, o ponto um da lista de prioridades de Luís Nunes. "Há poucos especialistas nas doenças. Mesmo no caso da hemofilia, que é uma das doenças que tem mais casos, se um doente tiver uma complicação em determinadas regiões do País, pode não ter o apoio adequado", alerta.Outro problema está no acesso aos testes genéticos, "poucos e feitos com pouco critério", bem como no apoio às famílias que prescindem da sua vida para apoiar alguém querido.Doenças da exclusãoPaula Costa lamenta que a maior partes destes doentes não seja inserido no mercado de trabalho. "30% dos jovens podiam fazê-lo se fosse um emprego protegido, mas não existe mercado de trabalho apoiado em Portugal. Em 12 anos de associação não conheci nenhum caso de sucesso". Luís Nunes é da opinião que o País melhorou muito em termos de exlusão e conhece "casos de integração no trabalho", embora haja dificuldades. Ainda temos de mudar muito". Hoje, vai ser anunciada a Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA), estando agendadas outras iniciativas como a inauguração do Balão do Marco, com os alunos da faculdade vestidos de Marco (símbolo da Raríssimas). E um evento com música no Parque Eduardo VII, no centro de Lisboa.

Fonte: DN

EPIDERMÓLISE BOLHOSA

2008-02-05T16:44:00.003Z

ASSOCIAÇÕES

2008-02-03T20:21:00.000Z

Para quem procura informações sobre associações com a nossa doença, aconselho que visitem estes sites. Entre aqui; aqui; aqui; aqui e ainda aqui

CARNAVAL NINGUÉM LEVA A MAL

2008-02-03T18:12:00.001Z

Tenho andada meia alheia na actualização do blog, é um facto, mas como devem calcular, há dias que tenho mais tempo, outro menos tempo e outros... menos tempo ainda. Estes dias, a classificação vai para: "menos tempo ainda".

Hoje e porque é domingo, se calhar acordei com "a veia" mais ligada para pensar nesta coisa do blog. Ora, dei por mim a viajar pensando naquilo que me disseram sobre isto. Uns dizem que fiz bem, outros, nem tanto.

À boa maneira madeirense, inaugurações estão quase sempre associadas a festas. Foi o que aconteceu precisamente aqui. Inaugurei o blog e foi motivo de festa, mas também à boa maneira madeirense lá vem sempre um ou alguém para dizer que afinal a coisa até nem é assim tão boa como parece. A chamada "invejidade" ou inveja
Disseram que não deveria ter exposto a minha vida desta forma, porém em nada estou arrependida, julguei que a causa merecia e ainda estou convicta disso.

Enfim, falei um pouco de tudo, disse talvez, o que não devia dizer, contudo sinceramente era o que me ia na alma. É verdade que tenho vindo a tirar proveito destes contactos, mesmo que as melhoras na minha doença não tenham sido muito significativas. Adquiri alguns conhecimentos nas longas horas que passo na INTERNET, alertando e conhecendo pessoas com esta doença e só por isso valeu a pena.
Tenho sido abordada por muitos para saberem pormenorizadamente acerca da E.B.D.R. e daquilo que vamos nos apercerbemos, cada caso, é um caso, os graus da doença não são todos iguais e desta forma, uns bem mais graves que outros.
Experimentei alguns tratamentos indicados por troca de informações, mas o meu continua sendo o sem dúvida o melhor à minha realidade.

Volto a afirmar e reconhecer que encontrei pessoas que me ajudaram muito e continuo agradecer.
Adeusinho e desejo um bom e um óptimo Carnaval! Comam muitas malassadas... e já sabem, cuidado que há sempre alguém com máscara sempre colocada ainda que troquem só de elásticos... só pra disfarçar!

MATERIAL DE ENFERMAGEM VITAL

2008-01-14T14:28:00.000Z

Este é o resultado do pé quando falta o tratamento diário

A ausência de tratamento diário origina o aparecimento de bolhas, esta é outra das vertentes da EBDR, pelo que é sempre necessário cuidados de higiene diária e a consequente colocação de pensos cutâneos e ainda compressas vanselinadas. Os cuidados de enfermagem assumem por isso grande preponderância e eliminam a possibilidade de aparecer situações como as que se pode verificar na foto. Curiosamente, estas bolhas podem como facilmente compreenderão ficar afectadas e originar consequências bem mais gravosas. Inclusive estas podem deixar os níveis abaixo, com aparecimento de fraqueza combatida com antibióticos.

Desta forma, quero aqui expressar a extrema importância possuir material de enfermagem que possam remover os pensos, ligaduras e compressas antigas. Esta condição é de extrema importância na sobrivivência e no prolongamento da esperança de vida de um paciente com EBDR.

IMAGENS DA EBDR

2008-01-06T12:56:00.001Z

Se é sensível, aconselho então a não ver as IMAGENS que se seguem DE UMA DOENÇA RARA CHAMADA EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTRÓFICA RECESSIVA
Todas as doenças são alarmantes e desgostosas para qualquer pessoa que venha a ter, umas piores que outras, umas curáveis, outras incuráveis que fazem um paciente passar anos e anos, na esperança de um dia poder encontrar uma solução para essa enfermidade.Se não conhece e nem lhe passa pela cabeça o que é esta doença, pois veja algumas imagens para poder ter um pouco de noção do que é E.B.D.R.

pés
Pernas

2007 ANO PARA ESQUECER

2008-01-06T12:33:00.000Z

Prestes a deitar a mão ao prato de comida!

O ano encerrou e com certeza não foi um dos melhores! Uma crise grave bateu-me à porta, deixando-me muito debilitada ou melhor dizendo quase me levava a vida! Como já foi sendo explicado a E.B.D.R. retira muitas defesas e 2007 surgiu diversas situações em que inclusive tive de ser internada e até pensei que desta não me ia safar.

O meu irmão confidenciou-me agora que as coisas estão melhores, que chegaram-lhe até a comunicar-lhe que viesse rápido ao meu encontro que poderia ser a última vez que me via! Vejam só a GRAVIDADE da coisa! Yeap! Mas, uma vez mais, ninguém me aguenta, suportei com a Graça de Deus, mas não foi fácil!
Tudo começou no dia 4 de Maio data em que tive de dar entrada nas Urgências do Hospital da Cruz de Carvalho. Depois de vários exames fiquei internada na Medicina III do 4º. do HOSPITAL DOS MARMELEIROS, durante tempo indeterminado.

Como sou uma lutadora e também graças à equipa de médicos que me acompanhou e ainda acompanha-me que sem dúvida (foram) e são formidáveis, humanos, atenciosos e sobretudo interessados a resolver um problema grave que nem sempre se encontra para além de outras complicações estavam perante uma paciente com E.B.D.R.

Acho que devo sem dúvida agradecer-lhes o quanto fizeram na altura e continuam a fazer. A todos sem excepção: Obrigada! Poderia estar aqui a dizer isto ou aquilo em abono da vossa prestação, mas falta-me as palavras para vos agradecer.
Agradeço ainda o Dr. de Família que me enviou rapidamente para o serviço de Urgência, se não fosse ele, hoje não era muito provável estar a fazer este blog. Quer dizer... a não ser que haja como diversas vezes ouço falar e ler que existe VIDA PARA ALÉM DA MORTE e naturalmente também tenha meios para comunicar-me convosco.
Quero esclarecer no meio desta situação toda, a meu ver não só é importante o Dermotologista, como também as seguidas especialidades:Oftmologia, Medicina Interna, Nefrologia, Cardiologia e ainda a Ginocologia. Só para verem reuni num só momento quase as especialidades todas que se possa realmente imaginar.

2007 sem dúvida foi um ano para conhecer médicos, enfermeiras, auxiliares, enfim um número de técnicos ligados ao serviço de saúde madeirense.
Aqui vai um especial agradecimento para o Centro de Saúde do Estreito da Calheta que não posso esquecer. São estes que lidam diariamente comigo, colaborando com tudo o que é preciso e dando-me todo o apoio necessário para que eu possa me sentir bem.
Os Madeirenses devem orgulhar-se do Serviço de Saúde Regional que temos. Pelo menos ao que me diz respeito, só tenho palavras elogiosas, e reparem só nas especialidades que eu passei!

FELIZ ANO NOVO

2007-12-30T18:43:00.001Z

FASE ADULTA

2007-12-27T17:03:00.000Z

Pai, "o passarinho" está é daquele lado! ...

De volta aos capítulos da minha vida...
Antes, espero que tenham passado o Natal de acordo com as reais expectativas e que o "sapatinho", (coisa que nunca cheguei muito a perceber porquê se diz o "sapatinho") tenha ficado bem repleto de coisas boas.
Bom, o melhor é dar conta de mais um episódio da minha vidinha, que é para isso, que vos trouxe até aqui, não é mesmo?
Hoje tratarei de explicar a minha fase adulta.
Depois de passar alguns tempos em busca de alcançar saúde, [eu sei que na verdade é maçador, estar sempre a falar na saúde e tal, mas o facto é que enquanto não a encontrar não descanso... é a minha "sina"], no ano de 2005, voltei ao PORTO. O objectivo era ser observada, pelo Professor Dr. Carlos Resende, um dos melhores especialistas na actualidade em dermatologia. Aos que me lêem, aconselho vivamente a serem consultadas por este.

Ficamos mais esclarecidos sobre a doença e também no que diz respeito a futuros familiares, nomeadamente sobrinhos, tanto que hoje tenho um, de nome Rodrigo, que curiosamente foi escolhido por mim. Uma "oferta" tanto do meu irmão como da minha cunhada que fizeram questão de brindar-me com este gesto. Ahhh pois, voltado ao Rodrigo... uma palavra apenas: É perfeito! Ou seja, o diagnóstico do Dr. foi que a probabilidade que viesse acontecer num sobrinho aquilo que me aconteceu a mim, a percentagem seria escassa, tal como veio mesmo a suceder e para bem de todos, logicamente! Diria que só pelas informações esclarecedoras do Professor, valeu a pena lá ir e valerá a pena porventura ir outras mais vezes. Tanto assim é que conto lá ir nos próximos anos. Ficou então estabelecido voltar dentro de dois anos. Porém, devo dizer-vos, como as coisas não correram muito bem em 2007 , penso voltar muito breve 2008, [para que não se esqueça de mim...] (piadinha)

FELIZ NATAL COM MÚSICA É OUTRA COISA... VEJAM SÓ!

2007-12-23T12:15:00.002Z

FELIZ NATAL A TODOS!

2007-12-23T12:01:00.002Z

A MINHA ADOLESCÊNCIA

2007-12-21T14:24:00.000Z

Voltando aos capítulos da minha vida, passaram-se uns aninhos graças a Deus, embora tivessem me dito que não iria chegar à fase adulta, e nem iria ser menstruada, pois nas ecografias não se viam possibilidades de isso acontecer, certo é que tudo isso caiu em vão, aconteceu tudo muito antes do que era esperado.
Cresci mais um pouco ou melhor o corpo transformou-se de menina a adolescente e a minha doença continuou mais ou menos estável , uns dias melhores outros piores. Como todos nós. Nem bom, nem mau... (escusam de continuar com o provérbio em calão).
Tinha amigas com quem trocava ideias e que visitavam-me, algumas eram filhas da empregada, onde ensinei-lhes a resolver alguns problemas escolares que tinham na altura, e algumas se lerem isto irão lembrar-se perfeitamente desse tempo. Fui de aluna a professora num ápice!

Passaram-se então os dias, muitos em companhia da empregada, pois meus pais iam trabalhar e só chegavam a hora do almoço ou ao final da tarde.
Ao Domingo saíamos, a maioria da vezes, para o futebol, porque o meu pai era dirigente de um clube na altura, e o mano era jogador. Como vêem tinha de gostar forçosamente de futebol. Hoje sou NACIONALISTA E PORTISTA.
Se não fosse doente gostaria de ter uma profissão: adivinhem qual era?
Investigadora científica, para descobrir o remédio certo, que tanto procuro.
Amigos por hoje é tudo até já... e "olho no fogão que a panela pode ir ao ar". Não sei porquê, mas apeteceu-me dizer isto. Enfim... vamos lá saber-se porquê...

RELAX... SEXTA-FEIRA, VÉSPERA DE FIM-DE-SEMANA

2007-12-21T09:32:00.003Z

Relax... dentro de horas é fim-de-semana!

...uau! sexta-feira, este é muitas vezes o desabafo de muitas pessoas têm quando despertam neste dia da semana. Ao longo da minha vida fui vendo as expressões em diversas figuras. Desde empregadas domésticas que os meus pais tiveram por imperativos da minha EDBR (já sabem do que se trata esta signa, certo?) aos atendimentos frequentes que tive em determinados serviços de saúde, inclusive nas minhas consultas. Uma consulta à sexta era diferente de uma consulta da segunda! A explicação segue mais adiante.

A expressão na face da sexta consegue ser diferente da expressão facial da segunda-feira, um pouco parecida à da quarta e muito mais ainda à da quinta-feira, mas nada comparada com a de sexta-feira! Essa sim, um espectáculo devem estar a pensar seguindo a minha lógica. E na verdade até é! reparava inclusive que até na maneira de se pronunciar a dita palavrinha ganhava mais ânimo saía quase sempre acompanhada com um leve sorriso na cara. Muitas das vezes penso que nem apercebem desse facto, mas a verdade é que foi sendo uma constatação que tive! Com um visual agradável, diferente do resto dos dias da semana. O resultado destas expressões, foram sendo adquiridas por mim, que evidentemente não tinha mais nada para me entreter, fui "estudando" estas simples coisas da vida. Naturalmente que nem é preciso dizer que o semblante vai decaíndo à medida que as horas do domingo passam... e tudo volta ao principio.

Comecei então aperceber-me que esta evolução facial se devia em muitos dos casos ao desejo que muitas pessoas têm de chegar ao fim-de-semana! O descanso merecido do trabalho e das jornadas da semana levam a esta aspiração e consequentemente ao que descrevi. Curiosamente ou não, foram raras as vezes que também tive essa sensação. Para mim, à excepção dos ditos tratamentos e consultas é sempre fim-de-semana! Ainda mais quando o meu Nacional joga. Aí sim... dependente do resultado era um bom ou mau fim-de-semana. Por falar nisso, espero que este seja um dos bons, joga com o Porto e não vai ser fácil ter um bom! Pai será que vamos ter? Ainda bem que tenho várias vitaminas que me ajudam a combater a minha "a azia" se não for. Já dei a receita ao meu irmão que é doente pelo Marítimo, mas insiste em não tomar...lá vai o dia que esta temporada vais ter de engolir mano... aquilo ali não está muito melhor.

Mas, voltando ao que me trouxe aqui... a sexta-feira, véspera de fim-de-semana! Esse sim, muito mais interessante de qualquer jogo entre Nacional-Porto e muito mais do que algum Marítimo qualquer coisa...

P.S Às minhas enfermeiras... bom-fim-semana e se por acaso são do Nacional... já sabem como é... "relax, take it easy", relaxem, levem com calma!

AS MINHAS VIAGENS

2007-12-20T14:27:00.001Z

Porto Santo?... sim também já lá estive!

É natural que a minha limitação motora me impeça de conhecer lugares que tanto desejaria, aliás como todos nós gostamos. Eu não sou diferente, pelo menos neste campo. Os meus pais foram pessoas muitas atentas e nunca me deixaram um só dia, tempo nenhum e tinha sempre alguém que cuidasse de mim. As minhas férias evidentemente sempre foram com eles. Porventura, muitos com a idade 27 anos que é a idade que tenho, a grande maioria faz férias sem a presença dos pais. Eu nunca poderei fazê-lo e não é algo que esteja a lamentar. Não senhor! São eles a melhor companhia que alguma vez poderei encontrar.
Bom, para quê mais lenga lenga se, o que vocês querem saber mesmo, é que lugares esta rapariga conhece. É ou não verdade?
Para acalmar essa curiosidade, e terminar com o suspense que vos invade, (aprendi a fazer este tipo de conversa sem nada dizer de concreto, talvez com alguns debates ou até naqueles concursos de televisão) conheço... ok ok, já vai...
Porto Santo, Canárias, Porto, Londres e todo o Continente português, não esquecendo a passagem sempre pelo santuário de Fátima, é minha santa devota.
Não posso esquecer de vos dizer que muitas das viagens de uma mulher típica da minha idade leva na sua bagagem adereços indispensáveis à sua beleza, como seja uma "malinha" de pintura ou outras coisinhas que realmente fazem falta ao ego e auto-estima. Yeap, vejo isso e aprendo também na T.V.
Eu nas minhas viagens não levo nada disso na bagagem porque não posso usar! Ahh pois é! a Pintura para mim é veneno, (tal como a água para os alcoólicos). Nas malas o recheio é de material de enfermagem.

P.S É com tudo isto e com esta família que tive a felicidade de ter que luto pelo o dia a dia. Hoje, apetece-me deixar aqui mensagem aos meus pais: vocês são os meus Heróis! Ao meu irmão: és meu ídolo! Sei que não gostas que diga isto sobre ti, mas o que tá dito, tá dito!

A MINHA PRIMEIRA COMUNHÃO

2007-12-20T14:12:00.000Z

Durante a minha infância, foi levada como devem calcular debaixo de sofrimento, pois não havia maneira de alcançar a cura. Ainda assim, tive sempre uma médica permanente. A minha mãe! Teve sempre o cuidado de ter as coisas organizadas para que nada me faltasse, desde os medicamentos, à alimentação ao vestuário, não faltando inclusive os professores que vinham à minha em casa todos os dias para que aprendesse mais qualquer coisa, nomeadamente escrever e fazer contas. Aprendi inglês tudo com a ajuda da Secretaria da Educação. A todos os que ajudaram, desde professores até aos responsáveis pela Secretaria da Educação um muito obrigado.
No capítulo religioso, fiz a minha 1ª comunhão. Recordo esse dia, especialmente porque adorei sentindo-me uma menina saudável como as outras. Relembro-me no meio daquele lindo vestido branco.

CUIDADOS DIÁRIOS COM A PELE

2007-12-18T21:43:00.000Z

É preciso ter uma paciência de Chinês para o banho, pois perdemos muito tempo neste. Mas é fundamental uma boa limpeza.

CUIDADOS DIÁRIOS COM A PELE

Para tomar banho (água morna) uso o sabão LIPIKAR e faço sempre rápido porque a pele não pode estar muito tempo na água porque amolece.

As compressas e ligaduras mais externas são retiradas antes de entrar na a água enquanto as restantes serão cuidadosamente retiradas no banho. Depois do banho e limpar bem a pele com uma compressa de gaze esterilizada, são aplicados pequenos toques e nunca a fricção.
Todo o corpo deve ser observado de forma a identificar o aparecimento de bolhas. Furar as bolhas com uma agulha esterilizada. O liquido destas deve sair todo, não esquecendo munca de usar sempre luvas. De seguida, lavar a pele com soro fisiológico. Os produtos de higiene não devem possuir uma constituição de álcool.
Aplicar em dias alternados as pomadas FUCIDINE E BACITRACINA em todo o corpo, em especial na zona das feridas protegendo de seguida com compressa gorda, seguidamente cobre-se as mesmas com compressas de gaze, (bem esticadas não deixando rugas, mas não muito apertadas, mas também não muito largas "para evitar lesões") de modo a aquelas fiquem protegidas ao longo do dia bem como da noite.
Para lavar a cabeça, uso o champô POLYTAR (composto de alcatrão pinho 0,3 g, óleo de cade 0,3 g, extracto de alcatrão mineral 0,3 g, ácido cítrico, água purificada, álcoois graxos, amida de ácido graxo vegetal, atimicrobianos, cloreto de sódio, detergente aniônico, hexilenoglicol, perfume e polisorbato. Ajustando a um pH de 5,5).
Algumas crostas na cabeça aplico vaselina com salicílico mandado fazer nas farmácias. Também é necessário gotas para lubrificar os olhos que tem tendência para secar o que dificulta a visão, (FILMABAK)
Se, por acaso acontecer a pele se rasgar por qualquer motivo é provável que a pele encolha. Nunca se corta, mas sim puxamos para o local com uma pinça esterilizada rápidamente antes de arrefecer, pois ela será o protector eficaz para a cicatrização da ferida.
NUNCA DEVERÁ SER USADO ADESIVO DIRECTAMENTE NA PELE, POIS QUANDO RETIRADO ESTE TAMBÉM PROVOCA LESÕES.
Devemos usar sempre resguardos para a cama, e roupas bem lavadas e engomadas.
Todo o material que foi usado no tratamento da pele é colocado em sacos fechados dentro de baldes e entregue no Centro de Saúde da zona porque é considerado material infectado.
As roupas são lavadas com sabão para peles sensíveis, Aconselho sabão azul derretido com um pouco de água numa panela e depois deitar na gaveta da máquina.
Como podem imaginar a fazer este tratamento DIÁRIO é preciso muito tempo e com ajuda de outra pessoa.

AFINAL O BLOG COMEÇA A DAR OS PRIMEIROS FRUTOS

2007-12-18T20:06:00.000Z

Quando me propus a realizar um espaço deste género, incentivada pelos meus pais, irmão e demais família, não esquecendo naturalmente, todo o pessoal médico que me acompanha nos últimos tempos, ao corpo de enfermeiras, todos sem excepção aconselharam vivamente a iniciativa, mas devo dizer-vos que no inicio fiquei meia sem saber o resultado de tudo isto.
Para além de algum trabalho, particularmente em elaborar os textos, a fazer perguntas aos meus pais, a verdade, é que, começa efectivamente a dar os seus frutos.

Tudo porque, no dia de hoje, fui contactada por uma "colega", (há quem seja colega do mesmo trabalho ou de outra coisa qualquer, eu infelizmente tenho de juntar-me a outra "turma", à turma da Epidermoloise Bolhosa Distrófica Recessiva, EBDR) para saber muito mais e ajudar eventualmente outros. Mas, voltando ao assunto, eis que hoje, fui contactada por uma cidadã brasileira com o mesmo tipo de doença que a minha. Mas, mais curioso ainda é que também é Cristina, tal como o meu segundo nome. Há coisas que de facto uma pessoa fica a pensar... coincidências ou simplesmente caprichos da vida! Tentarei trocar mensagens ou quiçá conhecimentos. Ainda assim, mesmo sem saber o que me espera, estou em "pulgas" para saber ou ensinar mais sobre EBDR.
É verdade! O mundo é pequeno!

É caso para dar a mão à palmatória e agradecer aos que tanto me incentivaram. Afinal tinham razão! 1-0 Pra vocês!

CAPITULO IV: CUIDADOS A TER

2007-12-14T18:26:00.000Z

CUIDADOS A TER COM A EPIDERMOLISE BOLHOSA DISTROFICA

Com a experiência ao longo da vida adquirida por mim, aconselho o seguinte:

Dado a especificidade, todos os cuidados assumem um carácter escrupuloso. Para que os doentes atinjam o seu potencial máximo de desenvolvimento, destreza, autonomia, autoconfiança e para que sejam evitadas, tanto quanto possível, as prováveis complicações, todos os cuidados devem ser iniciados o mais cedo possível.

Os pais serão durante toda a vida os cuidadores por excelência, dos seus filhos.

Cuidados a ter com o vestuário: As roupas devem ser 100% algodão macio, sem etiquetas, sem elásticos nos punhos, sem costuras rígidas e sem botões nas costas. Não devem serem igualmente apertadas essencialmente no colarinho e cintura. O calçado deve ser macio e com poucas costuras ( como por exemplo os ténis de boa qualidade, devendo serem com um número acima do normal ou chinelos da manhã ) o mais confortável possível.

Alimentação: Os doentes com esta doença apresentam maior necessidade de nutrientes e dificuldades na alimentação e deglutição. Como por exemplo, as sopas, que nunca devem faltar, especialmente de legumes, devem ser raladas, os alimentos devem ser cozidos e não fritos, o pão é retirado a côdea, (existe no mercado o pão de forma sem côdea), as bolachas devem ser amolecidas na bebida, (pode fazer o mesmo com o pão), sumos de frutas naturais ou batidos.
A dieta indicada até um ano de idade é em tudo semelhante a um Bebé saudável Adicionalmente devem-se oferecer líquidos de forma a colmatar a constante perda de fluidos.

Na adolescência e já na fase de adulto, deverá ser dada a alimentação da restante família, mas diluída/passada constante a tolerância do doente, derivada aos problemas deglutição. É muito importante incentivar o doente a comer mesmo que não tenha muito apetite, porque virá dias que o mesmo não poderá se alimentar, o que resultará má cicatrização das feridas, como outros problemas mais graves.

CAPITULO III: VIAGEM A COIMBRA

2007-12-14T18:05:00.001Z

No Santuário de Fátima. A fé nestas acompanha-nos sempre!

Regressados à terra natal, à minha Calheta, passados alguns meses fui até Coimbra, à Rua Sofia, ao consultório de um dos mais conceituados especialistas em dermotologia. Tudo em busca sempre da minha cura.

Outra vez, a confusão de emoções invadiu-me o meu ser e nem sei bem ao certo a quantidade de coisas e emoções vividas nesses dias! Pudera, também apenas tinha 3 anos! Gostaram do meu sentido de húmor. Este é também o meu outro lado. O sentido de ver as coisas diferentes.

Mas voltando o que de certo querem saber...
Fomos novamente à procura de soluções ou melhor à procura de resolver este problema. Indicado, (agradeço particularmente ao Dr. Álvaro Amaro), que em Coimbra, havia me dito, da existência do Professor Doutor Poiares Batista, que segundo ele, era um dos melhores senão mesmo, o melhor especialista na matéria na Europa.

Chegados ao consultório, não só confirmou o relatório do colega de Londres como me foi sugerido mais vitaminas!

Segundo este conceituado médico, eu deveria ser acompanhada na minha terra por médico da dermatologista. Na ocasião, o interesse foi tanto pela procura de mais dados relativos à minha doença que, inclusive foram tiradas fotos. A verdade é que, até hoje não sei se foram divulgadas, nem tão-pouco sei, se as mesmas serviram de objecto de estudo. Se alguém desse lado souber que me diga!
Regressei, novamente a casa com o vazio outra vez de a solução não me ter chegado. Ainda assim, com o passar do tempo e mantendo-se a doença estável fui acompanhada por médico de família.

COMO A ESPERANÇA É A ÚLTIMA A MORRER

2007-12-11T18:57:00.000Z

Como a esperança é a última a morrer!

Em londres com o meu pai... já lá vão 27 anitos... coisa pouca, verdade? Para mim uma eternidade!

Depois das consultas em Lisboa, os médicos surgeriram a ideia de ir ao estrangeiro, nomeadamente a Londres. Deste modo, à procura da cura, os meus pais, num desespero atroz, encetaram diversas demarches no sentido de me levar até lá. Recordam-se que antes nunca tinha viajado? Pois, de repente lá ia fazer outra e não era pra fazer férias.
Antes, foi marcada consulta com Dr. Donald M Mac Donalds, Chefe do departamento de Dermatologia do Guy’s Hospital, Falo dos dias 12 13 e 16 de Outubro de 1981.

Já na capital de Inglaterra fui observada também pelos dermatologistas pediátricos Welles e David Atterton, tendo sido diagnosticada - EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTROFICA (Tipo recessivo). Essa, mesmo! A pior de todas as Epidermólise!
Se já ia desanimada, "o carmo e a trindade" acabaria por cair em cima da minha cabeça, ainda por cima, longe de outros familiares que pudessem reconfortar os meus pais. Sim, porque por mais que soubesse que havia algo de diferente em mim, em relação aos outros meninos e meninas, eram os meus paizinhos que precisavam de apoio. É ou não verdade?
Imaginem vocês ao receberem uma notícia destas onde especialistas conceituados vos dizem que o vosso filho tem uma doença incurável, rara até, e olham para o lado, e só ouvem falar em inglês. Que vos parece? Acredito que o ideal, era no momento facilitar um "teletransporting" exactamente igual aos filmes da Guerra das Estrelas em que nós passamos de um lado para outro como se numa cabine destas novas de duche de casa de banho se tratasse. Estão a ver qual é? Rapidamente chegavam à casa e não passavam pelo tormento de uma viagem que ao inicio residia a esperança e que no final acabou por ser o pior dos regressos a casa.

Mas que raio de nome tão estranho para uma doença. Pois até eu ainda não me habituei, vejam lá... mas leiam o que diz o relatório médico efectuado em terra de "Sua Majestade":

O que diz o relatório:

“É uma doença hereditária em que a pele é frágil causando vesículas e perda de pele após traumatismos mínimos. A boca e o esófago são igualmente atingidos pela doença. A anomalia é hereditária como já foi referido anteriormente sendo metade do pai e metade da mãe.
Há 25% de possibilidades de qualquer criança no futuro poder ter a doença.
Das vesículas que se formam na pele resultam geralmente cicatrizes. Consequentemente traumatismos da pele devem ser evitados na medida do possível. O envolvimento da pele ao nível da região anal é extremamente dolorosa e causa obstipação. Duma forma semelhante ao envolvimento da pele ao nível da boca torna o acto de comer difícil, desagradável e doloroso, sendo naturalmente agravado por alimentos (sólidos).
Processos cicatriciais no esófago pode conduzir a disfagia.
A doença melhora um pouco com a idade. Não há tratamento que conduza a uma cura completa da doença.
1 – Traumatismos da pele devem serem evitados tanto quanto possível.
2 – A criança deve comer uma dieta normal – a mesma comida que os seus pais, de acordo com o seu gosto. Ela deve comer bastante, peixe, ovos, vegetais, fruta e leite. No entanto faz-se notar que os seus alimentos deverão ser liquefeitos ou moídos, para facilitar a deglutição e evitar traumatismos para a boca e esófago.
3 – A criança deve receber suplementos vitamínicos e ferro sob a forma líquida.
4 – Obstipação deve ser evitada com o uso regular de laxativos por exemplo, (Duphlac) 10-20 ml duas vezes ao dia.
5 – A sua aprendizagem escolar e educação é muito importante, devendo ser orientada para um trabalho de ( tipo clerical – clerical tipo ) talvez seja o mais indicado.
6 – A pele deve ser tratada com uma certa liberdade e conservativa mente com emulsificantes, usando cremes emulsificantes como substitutos para o sabão e cremes aquosos aplicados directamente na pele duas vezes ao dia.
7 – Antihistaminicos para atenuarem o prurido podem ser usados em doses de 5 – 10 mg 2 a 4 vezes ao dia e 10 mg ao deitar de acordo com as necessidades.”
Para a altura o diagnóstico foi o mais acertado e penso que continua correcto, mas com mais nuances, como irei demostrar nos próximos capítulos.

P.S espero que continuem a divulgar este blog e o que é a EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTROFICA RECESSIVA.

Um até já... voltarei em breve com mais capítulos.

II CAPÍTULO: DUAS SEMANAS DE VIDA!

2007-12-09T20:33:00.000Z

...II capítulo... duas semanas de vida!

Retomo a minha (blogs)biografia...

À falta de fotografias com duas semanas, espero exemplificar com este cartoon o que quero-vos dizer! Diferente, mas feliz! Por viver claro! Clica em cima da imagem para ver a mensagem!

Os dias passaram após o meu nascimento, para ser mais precisa já lá vão duas semanas. Dizem os meus pais, que o diagnóstico realizado pelos médicos garantiam que não era a flor do parto, mas sim o pênfigo! pois... eu sei, que nome raro este! Mas, numa pesquisa feita no google, esta doença pode ser caracterizada uma doença bolhosa, rara e grave caracterizada pelo aparecimento de bolhas na pele e nas membranas mucosas (boca, vagina e pénis).

Dir-vos-ei, num pequeno desabafo, que com pênfigo ou sem ele, a verdade é que tanto eu como os meus pais tínhamos pela frente um osso duro de roer.
Os caminhos que tinha de enfrentar para alcançar a saúde não seria nada fácil. Dos médicos aos curandeiros passando pelas promessas aos santos, - nesta altura tudo serve para agarrar-se à fé e sobretudo para alcançar a perfeição - tudo foi feito o que esteve ao alcance dos meus pais. Não coloco isso se quer em dúvida e tenho a convicção plena e segura que tudo fizeram e fazem para libertar desta "Epidermólise dos infernos". Tenho essa certeza, tanto como desejo ter sáude.
Acredito que não tinha saúde, melhor dito: não tenho, por infelicidade minha, mas uma coisa posso dizer, sinto-me feliz por ter uns pais que me dão tudo o que podem para eu me sentir bem na medida do possível!

É por isso que luto na vida. Numa luta constante diária, diria quase numa luta à hora e ao segundo para que me sinta bem.
A luta continuou até que passou-se dois anos e não andava, pois estava sob uma dieta por motivo do referido diagnóstico (pênfigo).
Julho-1981, três anos depois, vou a Lisboa aconselhado pelo ginecologista para ser vista pelo um colega da Capital. E lá fui, contente e ao mesmo tempo triste. Contente porque era a minha primeira viagem de avião e como quase todas as meninas desta idade é cá uma emoção e uma adrenalina que a minha mãe diz que não preguei "puto" de olho.
Ao ser observada fui aconselhada a visitar diversos hospitais quer públicos quer privados. À procura do que ainda não tenho - saúde - o objectivo era ser observada pelos especialistas em dermatologia.

Após diversas consultas, o diagnóstico haveria de sair.

O pior de todas as notícias caía-me em cima de mim: Uma doença incurável!

Espero que tenham gostado deste II capítulo. Amanhã há mais!

O INICIO DA DESCOBERTA... CAPÍTULO I

2007-12-07T21:30:00.000Z

... hoje começa uma nova etapa da minha vida. Este é porventura um marco importante não só da minha vida, mas de outros. Iniciarei e tentarei na medida do possível explicar a minha enfermidade, com fraquezas, virtudes, defeitos, alegrias, tristezas e, se, possível, contribuir igualmente na ajuda a outros que estejam ligados directa ou indirectamente no combate à enfermidade que me aflige e por vezes "desobedece" desde as primeiras horas da minha vida. Tentarei ser o mais fiel possível explicando inclusive no meu entender quais os tratamentos adequados às situações diárias...É muito o desconhecimento sobre a Epidermolise Bolhosa Distrófica Recessiva até por ser muito rara. Eu convivo com esta realidade... já lá vão 27 anos...

Infelizmente, em 1979, ainda no ventre da minha mãe não foi possível detectar qualquer anomalia...

Tudo começa na clinica da carreira na freguesia de S.Pedro-Funchal. Nasci a 4 de Março de 1979, tudo decorreu normalmente até que passados 48 horas, começou aparecer umas "bolhinhas" nos dedos e no nariz. A minha avó materna, Fernanda Figueira, que de "olho bem aberto", aliás, como todas as avós, na tentativa de saber se a perfeição estava presente, descobriu que afinal aquilo "ali", nos dedos e no nariz, não era lá muito normal. Desconfiada, alertou os meus pais e logo seguida, foi chamado o medico ginecologista que passou a mensagem para o pediatra que por sua vez de imediato diagnosticou a flor do parto, receitando posteriormente medicamentos para para a dito "julgamento".
Mas conclusão das conclusões: passaram-se as horas e cada vez acentuava-se as "bolhas," e pior: Afinal não era o que ele tinha dito. A preocupação aumentou no seio dos familiares principalmente nos meus pais. Eu infelizmente ou felizmente, não sei ao certo ainda, não idade suficiente para me preocupar com isso. Só anos mais tarde dei-me conta que não era igual aos outros meninos e meninas da minha espécie.

É precisamente aqui que tudo pára e onde as mais variadas questões surgem: Porquê em mim? o que foi que fiz a Deus para me merecer isto?

Por hoje é tudo... outro dia continuo com mais um episódio da minha vida! Será caso para dizer não perca as cenas dos próximos capítulos? Bom se assim for, acredite que a "novela" ainda nem começou...

Convém explicar o que é Epidermolise Bolhosa Distrófica Recessiva :

As epidermólises bolhosas são dermatoses bolhosas congênitas que levam à formação de bolhas espontaneamente ou após trauma. São reconhecidos três grupos de da doença, de acordo com o segundo consenso internacional: simples, juncional e distrófica. Nas formas distróficas, o defeito genético deve-se à mutação no gene COL7A1, responsável pela codificação do colágeno VII, principal constituinte das fibrilas de ancoragem, que participam na aderência da lâmina densa à derme. Esta é a forma mais grave em que a criança e geralmente não atinge a idade adulta. Mas, eu consegui, com ajuda sobretudo dos meus pais e tratamentos médicos.

Manifesta-se lesões nos pés e mãos com inutilidade funcional, estenose esofageana, anemia, retardo do crescimento, dentes displásicos e cicatrizes atróficas no couro cabeludo.

Despertei para o tema? Então saibam mais aqui

MUSICA PRO PESSOAL

2007-12-06T22:47:00.001Z

Gosto particularmente desta musica mas também ouço o Toni.... sim o Carreira!

CASPA? NÃO MUITO OBRIGADO!

2007-12-05T23:52:00.001Z

Muitos de nós de vez em quando e causado outras tantas vezes pela "doença do século" - Stress - surge a caspa. Muitos, nomeadamente os que se preocupam com a imagem detestam este aparecimento. Em abono da verdade, este terrível incómodo não atribui pontos a ninguém, muito menos aos que publicamente aparecem nas "vitrines" da galeria dos famosos.

Por mim, sem ser figura publica dispenso. Caspa? Não muito obrigado!

CALHETA-MADEIRA

2007-11-25T10:28:00.002Z

Situado na zona oeste da Madeira.

OPERAÇÃO TRIUNFO

2007-11-24T19:24:00.003Z

Não gostava que tu saísses hoje... mas... vais para casa fazer "nana" e cantar no duche que é bem melhor!

NACIONAL VAMOS GANHAR

2007-11-24T19:12:00.001Z

Tou com fé com meu Nacional vai ganhar amanhã... ora se vai... nem que seja JUÍZO DO BOM! Se perderem não pago mais a minhas quotas!